Проекты

Краткое описание

Проект «50 шагов к мечте» является продолжением деятельности АНО «РАСкраски», направленной на улучшение качества жизни детей с РАС (расстройство аутистического спектра) путем полноценного и качественного включения детей и их семей во все сферы жизни общества. Для успешной реализации проекта применяются только технологии и методики с доказанной эффективностью, основанные на эмпирических данных. Современные исследования доказывают, что занятия физической культурой и спортом оказывают положительное воздействие не только на физическое здоровье детей, но также положительно влияет на их когнитивные функции и социальную адаптацию. На спортивных занятиях дети не только развиваются физически, но учатся командному взаимодействию, эмпатии, толерантности, уважению, взаимопомощи и взаимовыручке. Навык социального взаимодействия - один из ключевых дефицитов детей с РАС. И именно этот дефицит является главным барьером для их включения в социальную среду и построения дальнейшего маршрута жизни. Дети с РАС отстают от своих сверстников не только по социальным, когнитивным и эмоциональным навыкам, но физическому развитию. Проблемы низкой двигательной активности, ожирения, различные моторные нарушения, сколиоз, потери костной массы характерны для детей с РАС. На сегодня исследования доказали, что регулярная физическая активность является одним из самых эффективных способов коррекции аутизма (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26785501/, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26485735/).
Наш проект предлагает комплексную поддержку для детей с РАС и их семей в виде предоставления доступа к занятиям адаптивным спортом и социально-бытовому ориентированию. Дети с РАС лишены доступа к таким занятиям, поскольку центры дополнительного образования и спорта не готовы принимать детей с трудностями в социальной адаптации, нарушениями коммуникации и поведенческими проблемами, система помощи таким детям отсутствует. На сегодня в Петербурге детям с РАС получить данный спектр услуг практически негде, кроме единичных специализированных проектов.
В рамках данного проекта в течение года 10 детей с РАС получат по 50 занятий адаптивным спортом и социально-бытовому ориентированию, каждый в своем индивидуальном темпе, с учетом особенностей и дефицитов. Место проведения занятий: Спортивно-досуговый центр для детей с особенностями развития и без "Центр ПРОСТОР. Особые дети и не только". Тренеры и специалисты центра владеют необходимыми компетенциями и имеют большой опыт практической работы в данном направлении с детьми с РАС и ментальными нарушениями. Курс из 50 занятий для каждого ребенка позволит получить стойкий, значимый результат.
В результате реализации проекта 10 детей с РАС улучшат свои коммуникативные и социальные навыки, а также приобретут (улучшат) навыки самостоятельности и самообслуживания, что поможет значительно снизить уровень специализированной поддержки 10 детей с РАС в будущем и способствовать лучшей социализации и адаптации в обществе.

Цель

1. Увеличение инклюзии и социальной адаптации детей с РАС

Задачи

1. Развитие навыков коммуникации и социального взаимодействия у 10 детей с РАС
2. Развитие навыков самостоятельности, уменьшение зависимости от сопровождения у 10 детей с РАС
3. Информационное освещение хода и результатов реализации проекта для продвижения применения научно обоснованных методик и технологий по работе с детьми с РАС

Обоснование социальной значимости

Основные дефициты при расстройствах аутистического спектра (РАС) – существенные нарушения социального взаимодействия и способов общения, а также ограниченный, стереотипный, повторяющийся набор интересов и занятий. Оценка распространенности РАС не соответствует действительности. По официальным данным ВОЗ, РАС встречаются у 1 из 160 детей. Однако по последним данным американского Центра по контролю заболеваемости (CDC), РАС встречается у 1 из 44 детей (https://academic.oup.com/aje/article/190/10/2198/6224947). Статистики РАС в России не существует. Благодаря большому запросу родительского сообщества, первое в РФ исследование по определению превалентности РАС начнется в 2022г на базе Центра когнитивных исследований в Научно-технологическом университете "Сириус" (https://tass.ru/obschestvo/13016503). Пока нет официальных данных, невозможно оценить настоящий масштаб проблем, которые много лет пытаются донести до представителей власти родительское сообщество, некоммерческие организации и Фонды. 30.11.2021г. Фонд «Антон тут рядом» представил результаты большого социологического исследования «Дети, которых нет: жизненный маршрут ребенка с РАС в Санкт-Петербурге» (https://antontut.ru/news/issledovanie-deti-kotoryh-net-zhiznennyj-marshrut-rebenka-s-ras-v-sankt-peterburge/). Это исследование подтверждает наличие всех проблем: официально в Петербурге детей с диагнозом РАС единицы, нет качественной современной диагностики, применяются давно устаревшие инструменты и технологии, школы и сады не готовы принимать детей с РАС, система помощи отсутствует. Весь жизненный маршрут и алгоритмы помощи людям с РАС зависит исключительно от родителей, в том числе, реализация инклюзивного образования в государственных школах. Родители вынуждены участвовать в создании всех необходимые условий, гарантированных законодательством РФ (диагностика, медицинская помощь, абилитация, образование, спорт, досуг, занятость, сопровождаемое проживание). Существенный дефицит подготовленных специалистов, компетенций и системы работы с детьми с РАС в детских садах, школах, центрах дополнительного образования и спорта Санкт-Петербурга создает непреодолимые барьеры для качественной социализации и инклюзии детей с РАС в Санкт-Петербурге. Дети не получают функциональные навыки, необходимые для дальнейшего развития в социуме и перспектив самостоятельной жизни, оставаясь невидимыми для общества, замкнутые в своих семьях. Обычная жизнь и самореализация в обществе становятся практически недостижимой мечтой для детей с РАС и их семей.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. родители и близкие родственники детей с РАС