Проекты

Краткое описание

Проект направлен на развитие и повышение компетенций законных представителей детей с неизлечимыми заболеваниями в вопросах развития детей и их социализации, а так же на психологическую поддержку таких семей. В рамках проекта будут проводиться индивидуальные консультации законным представителям детей по вопросам прав, получения льгот, правил позиционирования для профилактики вторичных осложнений, ухода за различными стомами, правилам кормления, помощь в реализации этих прав и психологическая поддержка. Так же будет проведено 10 вебинаров на различные темы, связанные с уходом, развитием и правами детей-инвалидов и их семей. Создание единого чата, объединяющего целевую аудиторию поможет реализовать проект в системе "единого окна" и станет именно центром социально-психологического сопровождения семей с неизлечимо-больными детьми. Сотрудники проекта: эрготерапевт, специалист по подбору и настройке ТСР, специалист по социальному сопровождению, специалист по уходу за стомами, педагог-психолог ( игровой терапевт), психолог, кураторы по взаимодействию с медицинскими учреждениями, куратор по взаимодействию с социальными учреждениями, специалист по организации образовательного процесса не только проконсультируют каждую семью о возможностях, правах и особенностях развитие детей, но так же помогут семьям решить возникающие проблемы.
Благополучателями проекта станут не менее 150 семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями в возрасте от 5 до 18 лет.
Результатом проекта станет повышение правовой грамотности участников проекта, решение вопросов с получением положенных льгот от государства, умение пользоваться ресурсами по оформлению льгот через Интернет, а так же практические знания и навыки по уходу и развитие своего особенного ребенка. Каждая семья получит не менее 5 консультаций психолога. Это значит - что будет снято социальное напряжение самих родителей, которые просто от незнания законов и своих прав, не могут получить необходимую помощь от государства, родители так же смогут проработать своих страхи и обиды с психологом, а так же повысится качество жизни самих детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями за счет знаний и умений родителей.

Цель

1. Повышение социально-правовой грамотности семей с неизлечимо больными детьми

Задачи

1. создание и ведение единого чата в мессенджере
2. индивидуальное социально-психологическое консультирование
3. просветительская работа в виде проведения вебинаров по вопросам ухода и развития неизлечимо-больных детей

Обоснование социальной значимости

По данным Министерства здравоохранения Самарской области на 01.08.2022 года Самарской области насчитывается 275 детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. Как показывает опыт работы нашего фонда, для каждой семьи неизлечимый диагноз ребенка становится началом конца: им кажется, что теперь их дети никому не нужны, что им не будет оказываться медицинская помощь, их не возьмут на реабилитацию, не выдадут технические средства реабилитации. А если ребенку еще устанавливают стому ( гастростому или трахеостому) - родители совсем теряются, ведь никто не учит их правилам ухода. Кроме того, со временем родители и сами " остывают", перестают бороться за права своего ребенка, раз везде слышат отказ. И еще одна важная проблема - полная безграмотность родителей в вопросах ухода и развития своего ребенка, что приводит к вторичным осложнениям как в физическом состоянии ребенка, так и к полной социальной изоляции ребенка: они сидят дома ( так как нет нужной коляски, и нет возможности даже выйти на улицу), его не зачисляют в школу или садик ( потому что маме сказали, что таких детей не учат), у ребенка развиваются контрактуры, потому что она не умеет и не знает, как можно и нужно правильно укладывать ребенка, не пользуется туторами и ортезами, потому что ей никто не подсказал, что это необходимо ребенку. Наш фонд это знает, так как на протяжении 2 лет реализовывал проект "Юрик с кнопочкой", направленный на повышение информированности родителей в вопросах защиты прав детей-инвалидов и развивающего ухода. В ходе проекта было осмотрено более 700 детей с различными заболеваниями, даны рекомендации по улучшению различных ситуаций, оказана помощь в получении необходимых льгот. Результатом стало, в частности, зачисление в школы 30 детей с паллиативным статусом и ментальными нарушениями: 15 учатся на дому, другие 15 посещают школу. Внесены изменения в 98 ИПРА, прописаны ТСР по параметрам ребенка, а так же тутора и ортезы, уже 50 родителей смогли воспользоваться Электронным сертификатом после индивидуального сопровождения специалиста по социальной работе и куратора по взаимодействию с органами госвласти и получить подходящие именно их ребёнку ТСР. Была оказана психологическая помощь более 400 семьям, 170 мам получили индивидуальные консультации, смогли снять тревожность за состояние своих детей, проработать вину за рождение ребёнка с инвалидностью. Смогли восстановить душевное спокойствие, 30 мам смогли закончить профессиональные курсы и выйти на работу, жить полной жизнью без ограничений. Однако, ежегодно количество детей с паллиативным статусом увеличивается как минимум на 10% ( в 2022 году вновь признанных нуждающимися в паллиативной помощи - 30 детей), а значит снова те же вопросы возникают. Кроме того, казалось бы однажды пройдя оформление лекарств, столкнувшись с необходимостью оформления медизделий мама снова теряется и ей снова нужно консультация и помощь, так как везде есть свои нюансы.

География проекта

Самарская область

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. родители, опекуны