Проекты

Краткое описание

“Эргошкола Я САМ” – самостоятельный, активный, мобильный. Низкая информированность родителей и помогающих близких в вопросах современных доказательных подходов в реабилитации приводит к необоснованной и неэффективной трате огромного количества ресурсов семьи. Родители с детьми годами получают множество курсовых реабилитаций, проводя дома мало времени, что не позволяет уделять достаточно внимания на освоение базовых навыков самообслуживания (научить ребенка коммуникации, самостоятельно есть и пить, одеваться и обуваться, умываться и чистить зубы, пользоваться туалетом и др.). Освоить эти навыки возможно только в привычной домашней среде, включая это в рутины, давая ребенку достаточно времени. Детям с двигательными и ментальными нарушениями сложно, а порой невозможно перенести двигательные умения, которые отрабатываются на реабилитационных занятиях на навыки самообслуживания, а родители и близкие ошибочно считают, что это все само придет потом. Долгое время это остается не значимым для семьи и, как итог, дети не обладают социально-бытовыми навыками и остаются не самостоятельными. Но чем раньше включать целенаправленный тренинг в повседневной рутины, тем результат выше. В рамках своей работы мы не нагружаем семью дополнительными заданиями и проблемами, а помогаем организовать домашнюю среду, адаптировать предметы быта так, чтобы ребенок постепенно осваивал навыки самообслуживания на доступном для него уровне в соответствии с возрастом и имеющимися нарушениями. Важна активность и участие ребенка во всех рутинах - так мы даем ему возможность получить навыки, необходимые для проживания. Мы даем родителям знания и умения, как можно помочь ребенку освоить навыки самообслуживания. Успешность в освоении данных навыков способствует общему развитию ребенка как личности, расширяет его возможности по дальнейшей социализации и обучению, выхода от постоянной зависимости от ухаживающих близких. С помощью родителей и при системном сопровождении специалистов Центра (эрготерапевт, физический терапевт, специалист по коммуникации) ребенок становится более самостоятельным, активным и мобильным. Мы предлагаем длительное системное сопровождение родителей и ухаживающих близких особенных детей с двигательными нарушениями в возрасте от 5 до 18 лет с помощью участия в вебинарах и практикумах, чата поддержки на протяжении реализации проекта, получения теоретической и практической информации. Мы делимся с участниками проекта конкретными способами и инструментами как самостоятельно научить своего особенного ребенка навыкам самообслуживания.

Цель

1. Развитие навыков самообслуживания у детей с особенностями ментального развития, отягощенными двигательными нарушениями, силами родителей и помогающих близких через повышение осведомленности, обучение и мотивацию близких к внедрению практик в повседневную рутину.

Задачи

1. Повысить уровень информированности родителей и помогающих близких о возможностях обучения детей с ментальными особенностями, отягощенными двигательными нарушениями, базовым навыкам самообслуживания в домашних условиях
2. Обеспечить сопровождение родителей и помогающих близких в процессе адаптации домашней среды и внедрения инструментов по развитию навыков самообслуживания у детей с ментальными особенностями, отягощенными двигательными нарушениями
3. Проанализировать эффективность длительного комбинированного сопровождения родителей и помогающих близких особенных детей по освоению навыков самообслуживания и адаптации домашней среды

Обоснование социальной значимости

В Москве проживает более одного миллиона людей с инвалидностью, из них более 45 тысяч — дети, имеющие стойкие расстройства здоровья. Среди них значительное количество детей с ментальными нарушениями, которые часто сопровождаются двигательными нарушениями (детский церебральный паралич, различные генетические синдромы и др.). Для данной группы детей в городе успешно развивается ранняя помощь: дети проходят реабилитацию, семьи получают комплексную поддержку, но возраст детей для получения помощи от 0 до 3 лет. Остальные регулярно проходят реабилитацию. Но модель реабилитационной помощи в основном курсовая и направлена на ребенка, а не на всю семью. Между курсами родственники остаются наедине со своими вопросами и проблемами, у них не хватает знаний и времени на реабилитацию детей вне реацентров. Кроме того, в стремлении научить ходить и говорить детей, родители упускают развитие базовых потребностей и социально-бытовых навыков. Дети вырастают, но так и остаются зависимы от взрослых в приеме пищи, одевании, гигиене, общении. По данным исследования, проведенного командой Центра, из 100 детей с инвалидностью, 89% интенсивно реабилитируются. На это тратятся огромные физические, психологические и финансовые ресурсы как самой семьи, так и государства, фондов, частных благотворителей. При этом 69% не владеют элементарными базовыми навыками самообслуживания: умывание, чистка зубов, мытье тела, туалет, одевание и т.д. (см. подробнее https://clck.ru/35o5F6 и https://clck.ru/35o5FU). Близкие долго все делают за ребенка и это приводит к постепенному формированию “синдрома выученной беспомощности” как у родителей, так и у детей - нарушению мотивации в результате несоответствия результатов прилагаемым действиям. Основные причины формирования данного синдрома: отсутствие опыта самостоятельности в детстве, опыт переживания неблагоприятных событий и опыт наблюдения за беспомощными людьми (М.Селигман). Это ведет к тому, что у ребенка исчезает мотивация осваивать навыки самообслуживания, а близкие затрудняются им в этом помочь. При этом, формировать навыки самообслуживания можно и нужно дома, что значительно экономит ресурсы семьи и ребенка. В домашней среде ребенок быстрее учится от родителей, потенциал к получению навыков значительно выше при регулярной работе. При этом, родители отмечают, что заниматься развитием навыков сложно в связи с тем, что "нет времени", "ребенок все равно не научится", "нет понимания с чего начать". В рамках проекта мы планируем помочь семьям встроить развитие навыков самообслуживания в повседневную жизнь, тем самым обеспечив для детей с ментальными нарушениями, отягощенными двигательными сложностями, возможность не зависеть от ухаживающих близких.

География проекта

Вся Москва

Целевые группы

1. Дети и подростки с особенностями ментального развития, отягощенные двигательными нарушениями, в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях (кровные и приемные).
2. Родители и ухаживающие близкие детей с особенностями ментального развития, отягощенных двигательными нарушениями в возрасте от 5 до 18 лет