Проекты

Краткое описание

Команда «Пространства общения» начала внедрять в работу с детьми с нарушениями развития ассистивные технологии (АТ) и альтернативную и дополнительную коммуникацию (АДК) с момента своего открытия в 2017 г. Проект "Мастерская ассистивных технологий" (поддержан Фондом "Вклад в будущее" с 2020 г.) направлен на повышение качества жизни детей с ментальными и множественными нарушениями развития посредством использования АТ и АДК для повышения уровня их участия в широком круге жизненных ситуаций, развитие их социального и коммуникативного потенциала. В Центре ведется работа не только с детьми, но и с родителями, специалистами из Москвы и регионов, создается база общедоступных методических материалов для родителей и специалистов.
1.В рамках проекта дети с ментальными и множественными нарушениями развития с тяжелыми нарушениями речи (24 ребенка из Москвы и 6 детей из Ростова-на-Дону, итого 30) получат регулярные групповые и инд. занятия - не менее 2000 часов.
2.Их родители (не менее 30 родителей) получат консультативную поддержку: не менее 3х консультаций для каждого, направленных на повышение информированности и компетентности в использовании средств АДК и АТ в повседневной жизни. Это даст семьям возможность для более устойчивого и целенаправленного использования ассистивных средств, средств АДК со своими детьми.
3.Также 18 семей (10 семей участников индивид. занятий и 8 дополнительных) из Москвы и МО получат первичные расширенные консультации по использованию АТ и АДК, семьи получат оценку коммуникативных навыков ребенка и маршрутизацию в использовании средств АДК, смогут опробовать и подобрать оборудование и программное обеспечение. Также расширенные очные консультации будут проведены в партнерской организации "Содействие", там будут проконсультированы не менее 10 семей (6 регулярных и 4 дополнит.). Выезд специалиста (эксперта в области использования высокотехнологичного оборудования и софта) из Москвы в партнерскую организацию позволит уточнить оценку коммуникативных возможностей детей, сформировать рекомендации об изменениях в программах их обучения, опробовать новое привезенное оборудование (например, айтрекеры, софт) вместе с детьми и их семьями, уточнить дальнейшие векторы развития с использованием ассистивных средств и средств АДК.
4.Будут проведены очно в Москве мастер-классы по созданию индивидуальных материалов по АДК и визуальной поддержке "АДК своими руками" и по адаптации электронных игрушек, помимо родителей в них примут участие и специалисты (всего не менее 8 родителей и 12 специалистов). Для поддержки практики АДК на местах, формирования сообщества практиков мы будем вести супервизии для специалистов из Москвы и регионов (не менее 10 специалистов), что даст возможность для более качественной работы с детьми. Для повышения осведомленности и продвижения АДК запланировано создание ролика и материалов для соцсетей, приуроченных к месяцу распространения информации об АДК, а также регулярное освещение тематики и мероприятий проекта

Цель

1. Улучшение социальных, коммуникативных и функциональных навыков детей и подростков от 5 до 18 лет с ментальными, тяжелыми и множественными нарушения развития посредством широкого использованием ассистивных технологий (АТ) и средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК)

Задачи

1. Организовать регулярные абилитационные занятия с детьми с ментальными и тяжелыми и множественными нарушениями развития с тяжелыми нарушениями коммуникации и речи с использованием ассситистивных технологий (АТ) и средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК)
2. Организовать расширенные консультации по АДК и подбору ассистивных средств (оценка потребностей, индивидуальный подбор средств АДК, в том числе по необходимости с тестированием и настройкой оборудования/айтрекера) для детей с ментальными и тяжелыми и множественными нарушениями развития и нарушениями коммуникации и речи
3. Повысить информированность и компетентность родителей в использовании АТ и АДК и поддержке собственного ребенка, способствовать интеграции АТ и АДК в повседневную жизнь детей и подростков с нарушениями развития и их семей
4. Оказать методическую и консультативную поддержку специалистам, работающим в сфере особого детства, сфокусированную на использовании АТ и АДК в обучении и абилитации детей и подростков

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата, в РФ насчитывается около 525 тыс. инвалидов-детей в возрасте с 8 до 17 лет и младше 7 лет — 197 тыс. детей. Более 13% причин детской инвалидности приходится на врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения — статистически зафиксировано 10,4 тыс. таких случаев (Medvestnik.ru). По данным Минтруда РФ, в качестве причин инвалидности у детей доля орг. псих. расстройств составляет 3.6%, ДЦП и эпилептических расстройств 14%, хромосомных нарушений и аномалий развития НС 4% (https://clck.ru/qYwmw). Зачастую нарушения развития у ребенка сопровождаются нарушениями речи и коммуникации.
Отсутствие речи ведет к стигматизации и соц. изоляции людей с ограничениями функционирования. Если нарушение речи ребенка сопровождается ментальными и множественными нарушениями, это становится доп. препятствием к его социальному участию, что зачастую ведёт к дальнейшему сужению жизненного мира семьи в целом, ее изоляции. В свою очередь, ограничения детей в общении влекут за собой вторич. нарушения и проблемное поведение вследствие нереализованных потребностей, круг образовательных возможностей для такого ребёнка существенно сужается, возрастает его беспомощность и нагрузка на семью, снижается качество жизни, а вместе с этим и растут риски использования жесткого мед. лечения для купирования поведенческих проблем и в дальнейшем - институциализации.
Согласно Концепции развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года, 97,8% детей-инвалидов нуждаются в проведении мероприятий по соц. реабилитации или абилитации, 62,3% - по псих.-пед.реабилитации или абилитации, 24,8% - в обеспечении ТСР. Несмотря на эффективность использования АТ, по данным ВОЗ сегодня в мире лишь один из 10 нуждающихся имеет доступ к ним (https://clck.ru/33kp8P). В РФ также ситуация достаточно сложная, о чем свидетельствуют приводимые выше данные Минтруда. Согласно данным ВОРДИ наибольшие трудности в обеспечении реабититац. и образовательными услугами испытываются дети с нарушениями интеллекта в сочетании с нарушениями поведения, именно они чаще всего оказываются вытесненными из системы обучения и реабилитации. Эта системная проблема на уровне всей страны, которая требует системных решений. Поэтому мы участвуем в рабочих группах при министерствах, выступали соавторами Концепции и плана развития АДК и в РФ, создаем курсы, метод. и инф. материалы для специалистов и родителей, способствуем объединению сообщества практиков, содействуем повышению компетенций родителей и развитию сотрудничества между специалистами и семьями, укрепляем компетенции сотрудников других организаций, чтобы они стали точкой кристаллизации практики в своих регионах. Этому были посвящены наши проекты с 2020 г. В 2023-2024 г. мы активно сотрудничали с центром "Содействие", который заинтересован во внедрении АДК и бурно развивается в этой области, однако для укрепления этой практики и собственной экспертизы нуждается в метод. сопровождении.

География проекта

Москва и МО, Ростов-на-Дону

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях (ОСНОВНЫЕ)
2. родители/опекуны детей и подростков с особенностями ментального развития (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)
3. специалисты, работающие в сфере особого детства в государственных организациях и НКО (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)