Проекты

Краткое описание

Паллиативная медицинская помощь детям – пациент-центрированная помощь и пациент и члены семьи являются участниками процесса оказания помощи. Этот подход подразумевает уважение к человеку, его особенностям ментального и физиологического развития, психоэмоционального состояния и индивидуальным потребностям, предпочтениям и ценностям.
Целью проекта является структурирование накопленного опыта и формирование комплексной программы, направленной на развитие социальных, коммуникативных, игровых, учебных навыков у детей в паллиативной помощи через создание безопасной и обогащенной поддерживающей среды.
Проект включает три направления взаимодействия с детьми: программа «Наставничества для подростков с 14 до 18 лет», организацию клуба «Взрослеем вместе» и индивидуальную работу с психологом. И два направления работы с родителями и проживающими с ними членами семьи: психологические консультации и групповая досуговая работа.
Ожидаемые результаты: (1) программа наставничества создаст индивидуальный, безопасный «социальный мост» для детей, компенсируя изоляцию и формируя основу для развития совместного внимания и социальной вовлеченности через доверительный контакт со значимым взрослым; (2) клуб «Взрослеем вместе» предоставит возможность для активного социального взаимодействия со сверстниками, частично удовлетворит потребность детей в общении, станет площадкой для развития коммуникативных навыков в группе. (3) Консультации психолога помогут освоению навыка управления реакцией ребенка на внешние раздражители (звуки, свет, прикосновения) и подберут для него подходящие методы успокоения. Это создаст необходимое состояние для снижения негативных эмоциональных реакций и повышению готовности к освоению игровых, образовательных навыков. (4) психологические консультации и досуговые групповые мероприятия для родителей снизят уровень эмоционального истощения и изоляции, предоставив столь необходимую информационную и эмоциональную поддержку в сообществе понимающих людей. Повышение родительской ресурсности и адекватности создаст более благоприятные условия для закрепления и развития навыков ребенка.

Цель

1. Создание и апробация комплексной программы психолого-педагогического и социального сопровождения для детей-подростков с ментальными особенностями развития, получающих паллиативную помощь, и их семей, направленной на совершенствование коммуникативных, социальных и адаптивных навыков детей и повышение качества жизни всех участников

Задачи

1. Развитие ключевых навыков у детей (социальных, коммуникативных, игровых, сенсорной регуляции) для повышения качества их жизни и социализации
2. Психологическая и эмоциональная поддержка семей
3. Внедрение модели ведения и учета комплексного сопровождения семьи ребенка с особенностями ментального и физиологического развития

Обоснование социальной значимости

Паллиативная медицинская помощь детям – пациент-центрированная помощь и пациент и члены семьи являются участниками процесса оказания помощи. Этот подход подразумевает уважение к человеку, его особенностям развития, психоэмоционального состояния и индивидуальным потребностям, предпочтениям и ценностям.
Проведенное в 2019 году исследование Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых» (выборка 177 семей с неизлечимо больными детьми) показало социально-психологический портрет пациента хосписа, что демонстрирует масштабные нарушения в развитии ключевых навыков, необходимых для адаптации и качества жизни: социальная изоляция: 48% детей не организованы, не посещают образовательные учреждения; 76% не имеют опыта пребывания где-либо без родителей, что резко сужает их социальный опыт; глубокие нарушения коммуникации: у 62,71% детей отсутствует вербальная речь, хотя понимание на бытовом уровне сохранено у 84%. Это создает барьер для выражения потребностей и социального взаимодействия; дефицит социальных и игровых навыков: игра носит стереотипный, сенсорно-ритмический или предметно-манипулятивный характер (59,09%). Взаимосвязанные игровые действия отсутствуют, что препятствует развитию социального взаимодействия, совместного внимания и воображения; тяжелые ограничения в самообслуживании и моторной сфере: 90,4% детей не могут передвигаться самостоятельно, 88% нуждаются в технических средствах. Навыки самообслуживания (туалет, прием пищи, одевание) сформированы крайне недостаточно, что усиливает зависимость от взрослых; Нарушения обработки сенсорной информации (сенсорная защита): у 94,53% детей отмечаются негативные реакции на внешний мир; выявлена боязнь резких звуков (17,67%), яркого света (7%), негативная реакция на тактильные контакты, духоту (12,03%). Это напрямую препятствует процессу обучения, познанию и адаптации к новой обстановке.
Вывод исследования «Актуальный уровень развития высших психических функций находится ниже или резко ниже возрастной нормы. Присутствуют нарушения в развитии эмоционально-волевой и коммуникативной сферах. Характерны ограниченные паттерны поведения и игры, низкий уровень общей осведомленности об окружающем мире, несформированность социальнобытовых навыков».
Из вышеперечисленного можно сделать вывод, что программа помощи должна быть комплексной и оказываться всем членам семьи.
Целью проекта является структурирование накопленного опыта и формирование комплексной программы, направленной на развитие социальных, коммуникативных, игровых, учебных навыков у детей в паллиативной помощи через создание безопасной и обогащенной поддерживающей среды.

География проекта

Санкт-Петербург

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей
3. значимые взрослые