Проекты

Краткое описание

Проект "Коммуникация без границ" направлен на комплексное развитие и адаптацию детей-инвалидов с детским церебральным параличом, а также на оказание поддержки их семьям посредством вовлечения в сообщество родителей и просвещения. Основная цель деятельности – создание условий для максимального
раскрытия потенциала детей-инвалидов с ДЦП, улучшения состояния коммуникативного развития, профилактики вторичных нарушений, а также содействие их успешной социализации и включению в образовательное, культурное и общественное пространство. Наш проект опирается на методику «Онлайн-Путь» (авторы: И.В. Петрова, А.С. Смирнова, Е.А. Козлова), которая основана на индивидуальном подходе к каждому ребёнку-инвалиду с ДЦП, с учётом его когнитивных, двигательных и коммуникативных особенностей.​ Проект реализуется в 13 регионах РФ в формате онлайн-группы, где для детей-инвалидов с ДЦП обеспечивается комплексная коррекционно-развивающая среда. В ней организуется работа специалистов разных профилей – логопеда, дефектолога, психолога. Мультидисциплинарный подход способствует выработке устойчивых положительных изменений, а также поддержке семей, воспитывающих ребенка-инвалида с ДЦП. Ключевые направления: 1) Развитие детей-инвалидов с ДЦП логопедическими и дефектологическими средствами в том числе АДК. 2) Психологическая поддержка и формирование коммуникативных навыков и расширение круга социального взаимодействия с участниками проекта детьми-инвалидами с ДЦП; 3) Социально-культурное просвещение и методическая поддержка родителей по вопросам адаптации, воспитания и социализации детей-инвалидов с ДЦП и формирование позитивного родительского ресурса; 4)Информационно-просветительская работа по формированию толерантного отношения в обществе и распространению современных практик по развитию и сопровождению людей с ДЦП. Целевая группа проекта – 60 участников: 30-дети-инвалиды с ДЦП а также не менее 30 членов их семей. Такая модель предполагает работу не только с самим участником, но и с его ближайшим окружением, что является важным условием комплексной абилитации. Программа включает комплексные методы социокультурной абилитации: использование альтернативной коммуникации (АДК), дефектологические и логопедические практики. Дети-инвалиды с ДЦП начнут активно вовлекаться в различные формы коммуникации, неговорящие участники смогут использовать АДК для самовыражения и построения диалога с родителями, сверстниками и обществом. Это расширяет их возможности социальной интеграции, а также снизит уровень тревожности и фрустрации. Для родителей и сопровождающих реализация проекта станет опорой в преодолении трудностей воспитания детей и адаптации взрослых с ДЦП. Формируемая система поддержки поможет укрепить семью, снизить уровень эмоционального выгорания, а также получить доступ к современным знаниям и методикам. В конечном итоге проект будет способствовать повышению качества жизни семей, имеющих детей-инвалидов с ДЦП успешной интеграции участников в образовательную среду и в обществе.

Цель

1. Сформировать навыки коммуникации, обеспечить социокультурное развитие детей-инвалидов с ДЦП и оказать помощь их семьям в снижении нагрузки общения с ребенком-инвалидом с ДЦП

Задачи

1. Логопедическое развитие детей-инвалидов с ДЦП, направленное на формирование и развитие речевых навыков, позволяющие не говорящим участникам выражать свои мысли и желания
2. Психологическая поддержка детей-инвалидов с ДЦП их родителей и семей, направленная на формирование коммуникативных навыков, укрепление детско-родительских отношений и расширение круга социального взаимодействия
3. Дефектологические занятия, направленные на развитие детей-инвалидов с ДЦП с применением в том числе АДК, позволяющие детям-инвалидам с ДЦП, учиться новым возможностям взаимодействия
4. Информационно-просветительская работа по формированию толерантного отношения в обществе и распространению современных практик по развитию и сопровождению детей-инвалидов с ДЦП

Обоснование социальной значимости

В России проживает от 85 до 100 тысяч детей с ДЦП, и ежегодно эта цифра увеличивается примерно на 6 тысяч человек (https://pharmmedprom.ru/articles/industriya-zaboti-rossiiskie-proizvoditeli-menyayut-zhizn-lyudei-s-dczp/). Также высок процент заболеваемости среди детей-инвалидов с ДЦП — по разным оценкам, их в стране до миллиона (https://ilizarov.ru/new/centr-ilizarova-gotov-prinimat-pacientov-s-dcp-na-nejrohirurgiceskoe-lecenie-selektivnuu-dorsalnuu-rizotomiu). Значительная часть этой группы проживает в регионах реализации нашего проекта: Москве, Санкт-Петербурге, Владимире, Курске, Брянске, Ульяновске, Челябинске, Тобольске, Красноярске, Татарстане, Волгоградской, Нижегородской и Кемеровской областях.
Судьба таких людей часто складывается трагично. Как правило, они находятся на попечении родителей и государства, изолированы от общества и не работают. После ухода родителей они попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ), где забота ограничивается паллиативными мерами. Без привычного внимания происходит откат в развитии, утрата навыков и деградация, а срок жизни в таких учреждениях существенно сокращается.
Эта ситуация особенно несправедлива, так как 63% больных ДЦП имеют нормальный или пограничный интеллект (https://www.rambler.ru/eco/pomosch/55286901-ne-umeyut-govorit-ne-mogut-hodit-i-ne-sposobny-uchitsya-9-mifov-o-lyudyah-s-dtsp/). Главным барьером к нормальной жизни является социальная исключенность детей-инвалидов с ДЦП, которые все свое время проводят дома, у них отсутствуют навыкы коммуникации/АДК и плохо развита речь. Человек, не обученный общению, становится заложником своей болезни, хотя эту проблему можно решить регулярной коррекционной работой.
Международный опыт показывает: жизнь человека с ДЦП меняется, если он проходит соответствующее обучение.
В России этот опыт пока не получил широкого распространения. Забота об обучении ложится на плечи государства и фондов, таких как «Жизнь с ДЦП», «Волонтеры в помощь детям-сиротам», «Добросердие». Однако лишь 10–15% инвалидов с ДЦП имеют доступ к коррекционным программам (https://moybusiness2025.guu.ru/katalog-zayavok/project_4814.html).В результате страдают все: больные — от изоляции, родственники — от тяжести ухода, государство — от расходов на социальную поддержку.
Наша организация имеет большой опыт коррекционного развития детей-инвалидов с ДЦП и помощи семьям. Мы реализуем онлайн-программы для детей-инвалидов с ДЦП, которых не берут в школы. Методика основана на международном опыте и собственных исследованиях (п.7.1). Наши специалисты помогают развить навыки общения, понимания эмоций и АДК. Программа включает пошаговые уроки, задания и онлайн-сессии. Участники отрабатывают навыки с обратной связью, что позволяет корректировать ошибки в реальном времени. Дефектологи и логопеды Центра проводят индивидуальные занятия, используя игровые методики, и обучают родителей поддержке. Все эти меры уже помогли детям-инвалидам преодолеть барьеры, влиться в общество и стать полезными себе и близким.

География проекта

г. Москва, г. Санкт-Петербург, г. Владимир, г.Курск, г. Брянск, г. Ульяновск, г. Челябинск, г.Тобольск, г.Красноярск, Республика Татарстан, Волгоградская область, Нижегородская область, Кемеровская область

Целевые группы

1. Родители и семьи детей-инвалидов с ДЦП, нуждающихся в помощи
2. Дети-инвалиды с детским церебральным параличом (ДЦП) от 7 до 18 лет с детским церебральным параличом (ДЦП)