Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей с ментальными и множественными нарушениями развития, повышения уровня их участия в широком круге ежедневных жизненных ситуаций, развитие социального и коммуникативного потенциала с помощью ассистивных технологий (АТ) и альтернативной коммуникации (АДК). Команда Центра "Пространство общения" успешно внедряет АТ и АДК с 2017 года, а БФ "Вклад в будущее" с 2020 года последовательно поддерживает эту инициативу. Нам важно работать системно, не только фокусироваться на занятиях с детьми, но и включать в работу родителей, поддерживать широкое распространение практики и профессиональный обмен. Таким образом, проект включает четыре основных направления работы:
1. Центральная часть проекта - реабилитационные занятия для основной ЦА: в рамках проекта 33 ребенка и подростка с ментальными и множественными нарушениями развития и тяжелыми нарушениями речи получат не менее 1819 часов занятий, из них 21 ребенок из Москвы получит не менее 1517 часов, 6 детей из Ростова-на-Дону, 6 из Тулы не менее 302 часов.
2. Консультативную поддержку получат семьи этих детей: не менее 33 родителей посетят по 3 консультации каждый (или более). Консультации позволят родителям повысить информированность и компетентность в использовании средств АДК и АТ в повседневной жизни. Семьи смогут последовательно и эффективно применять АТ и АДК с детьми. Также 12 семей из Москвы, МО, Тулы, Ростова-на-Дону получат первичные расширенные консультации по использованию АТ и АДК, включающие оценку коммуникативных навыков ребенка и маршрутизацию в использовании средств АДК, смогут подобрать оборудование и ПО.
3. Два очных мастер-класса - по созданию индивидуальных материалов по АДК и визуальной поддержке и по адаптации электронных игрушек - позволят 8 родителям и 12 специалистам получить навыки создания низкотехнологичных средств АДК и выносных кнопок-переключателей, с помощью которых дети с функциональными ограничениями могут управлять игрушками. Для поддержки практики АДК на местах, формирования сообщества практиков мы будем вести супервизии для специалистов из Москвы и партнерских регионов (не менее 15 специалистов). Супервизии помогут специалистам эффективно разрешать трудности и быстрее адаптировать знания в практическую работу с благополучателями. Кроме того, в Туле будет проведен очный семинар для 20 специалистов, направленный на расширение их компетенций в области использования АТ и АДК.
4. Создание ролика и материалов для соцсетей, приуроченных к месяцу распространения информации об АДК, повысит осведомленность заинтересованных граждан, прежде всего родителей и специалистов, о возможностях коммуникации с использованием альтернативных и дополнительных средств и будет способствовать изменению общественных установок в отношении людей с ментальными нарушениями и тяжелыми нарушениями речи. Также запланировано регулярное освещение тематики и мероприятий проекта в социальных сетях.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и подростков с ментальными и множественными нарушениями развития в возрасте от 5 до 18 лет посредством использования ассистивных технологий (АТ) и альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) для повышения уровня их участия в широком круге жизненных ситуаций, развитие их социального и коммуникативного потенциала: приобретение и расширение навыков коммуникации, саморегуляции, навыков игры и самостоятельности с применением АТ и средств АДК.

Задачи

1. Организовать регулярные абилитационные занятия с детьми с ментальными и тяжелыми и множественными нарушениями развития с нарушениями коммуникации и речи с использованием ассситистивных технологий (АТ) и средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК)
2. Повысить информированность и компетентность родителей в использовании АТ и АДК и поддержке собственного ребенка, способствовать интеграции АТ и АДК в повседневную жизнь детей и подростков с нарушениями развития и их семей
3. Повысить компетентность специалистов, работающих в сфере особого детства, в области использования АТ и АДК в обучении и абилитации детей и подростков, оказать специалистам методическую и консультативную поддержку, способствующую внедрению и применению практики

Обоснование социальной значимости

Численность детей-инвалидов в РФ к началу 2025 года превысила 779 тысяч человек, составив 2,6% от численности населения моложе 18 лет (https://clck.ru/3QqP8n). По данным Минтруда РФ, в качестве причин инвалидности у детей доля орг. псих. расстройств составляет 3.6%, ДЦП и эпилептических расстройств 14%, хромосомных нарушений и аномалий развития НС 4% (https://clck.ru/qYwmw), эти нарушения часто связаны с нуждаемостью в АТ и АДК. Если перенести эту статистику на цифры детской инвалидности по Москве (https://clck.ru/3QqP8x), можно оценить, что не менее 5 000 детей в Москве могут иметь потребность в АТ и АДК.
Так, например, согласно результатам исследования «Даунсайд Ап», 2024 г.,(https://clck.ru/3QqP9C), в среднем 89% людей с синдромом Дауна имеют проблемы с речью, в Москве 82% опрошенных родителей отметили эти проблемы, в регионах - 90%. При этом почти 40% из тех, кто имеют наиболее тяжелые нарушения (не говорят и не используют другие средства коммуникации), нигде не получают помощь по решению этих проблем.
Статистика записи на первичный прием к нам в центр показывает, что у большинства обратившихся семей - 89% - есть запрос на преодоление коммуникативных ограничений и связанной с ними дезадаптации детей. При этом на занятия в центре очереди могут составлять до полугода в связи с необходимостью в пролонгированной реабилитации.
В Москве существуют площадки, такие как РБОО ЦЛП, БАНО «Ясенева поляна», БФ «Галчонок» и более десятка других учреждений, которые используют методики АДК и АТ в своей практике, но запрос с годами только растет.
Отсутствие/серьезные нарушения речи и коммуникации ведут к стигматизации и соц. изоляции людей с ограничениями функционирования. Если нарушение речи ребенка сопровождается ТМНР, это становится доп. препятствием к его соц.участию, что ведёт к дальнейшему сужению жизненного мира семьи в целом, ее изоляции. В свою очередь, ограничения детей в общении влекут за собой вторич. нарушения и проблемное поведение вследствие нереализованных потребностей, круг образовательных возможностей для такого ребёнка сужается, возрастает его беспомощность и нагрузка на семью, снижается качество жизни, а вместе с этим и растут риски использования жесткого мед. лечения для купирования поведенческих проблем и в дальнейшем - институциализации.
Согласно Концепции развития в РФ системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов на период до 2025 года, 97,8% детей-инвалидов нуждаются в проведении мероприятий по соц. реабилитации или абилитации. Согласно данным ВОРДИ, дети с нарушениями интеллекта в сочетании с нарушениями поведения чаще всего оказываются вытесненными из системы обучения и реабилитации. Эта системная проблема на уровне всей страны, которая требует системных решений. Поэтому мы участвуем в рабочей группе по АДК при Минтруде, выступили соавторами Концепции и плана развития АДК в РФ, создаем курсы, метод. и инф. материалы для специалистов и родителей, способствуем объединению сообщества практиков и профессиональному обмену.

География проекта

г. Москва и МО, г. Ростов-на-Дону, г. Тула и Тульская область

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях (ОСНОВНЫЕ)
2. родители/опекуны детей и подростков с особенностями ментального развития (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)
3. специалисты, работающие в сфере особого детства в государственных организациях и НКО (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)