Проекты

Краткое описание

Цель проекта - содействие социализации и улучшению благополучия детей и подростков инвалидов с сахарным диабетом первого типа (СД1) с опытом сиротства за счет психологической помощи во время инклюзивной смены летнего лагеря отдыха и последующего дистанционного консультирования. В рамках инклюзивной смены в течение 21 дня планируется индивидуальное и групповое консультирование не менее 15 детей и подростков 7-16 лет из социальных учреждений и замещающих семей с учетом их заболевания и возраста, а также последующее дистанционное психологическое сопровождение детей и их законных представителей в течение 6 месяцев. Сотрудники БФ "Культура благотворительности" (КУБ) совместно с консультантами отберут и подготовят специалистов-психологов, педагогов/вожатых диабетического отряда, проинформируют законных представителей о возможностях организации отдыха детей, приобретут путевки в летний лагерь отдыха (предположительно Центр "Орленок" в Краснодарском крае), профинансируют и организуют приезд детей с законными представителями (сопровождение к месту лагеря и обратно), психологов и педагогов диабетического отряда (диаотряда). Дети с СД1 могут находится в обычных детских лагерях отдыха только в отряде с дополнительным медицинским сопровождением для мониторинга глюкозы в дневное и ночное время, с коррекцией дозы инсулина во время приема пищи и физической нагрузки. Оказывать помощь детям будут 2 воспитателя-вожатых с личным опытом жизни с СД1, 3 психолога и 2 врача-эндокринолога. Всего в диаотряде будут находиться не менее 30 детей и подростков с СД1, включая дополнительно не менее 15 детей такого же возраста, проживающие в семьях. Десятилетний опыт диаотрядов показывает эффективность и безопасность организации такого отдыха детей, они активно участвуют в общелагерных активностях, медицинское сопровождение позволяет улучшить навыки самоконтроля заболевания. Обеспечения детей и подростков профессиональной консультативной поддержкой психологов будет новым этапов развития инклюзивных смен для детей с СД1, оставленных без попечения родителей. В течение следующих 6 месяцев после окончания смены 3 психолога при поддержке КУБ продолжат консультирование целевой группы, законных представителей/опекунов/сотрудников социальных учреждений дистанционно. Количество часов консультативной работы: с детьми - 1 155, с сотрудниками социальных организаций и опекунами для помочи детям - 210. Все это будет способствовать социализации и адаптаций детей к жизни в обществе, улучшению их психологического и физического состояния, что очень важно для улучшения качества жизни и расширения жизненных перспектив этой особо уязвимой группы детей с опытом сиротства. Сотрудники КУБ в канале "Нескучно о диабете" (13,5 тыс. подписчиков) будут информировать общественность о проекте для продолжения поддержки детей с опытом сиротства по завершению проекта.

Цель

1. Содействие социализации и улучшению благополучия 15 детей и подростков с сахарным диабетом первого типа (СД1) с опытом сиротства за счет психологической помощи во время инклюзивной смены летнего лагеря отдыха и последующего дистанционного консультирования психологов

Задачи

1. Отбор и подготовка специалистов-психологов для инклюзивной смены с участием целевой группы проекта
2. Информирование законных представителей 15 детей и подростков с СД1 с опытом сиротства и подготовка к поездке на инклюзивную смену детского лагеря отдыха
3. Организация психологического индивидуального и группового консультирования и сопровождения детей и подростков
4. Информирование общественности о проекте и его результатах для помощи детям
5. Мониторинг и оценка результатов проекта

Обоснование социальной значимости

Возникновение сахарного диабета первого типа (СД1) – тяжелейший кризис для любого человека. За счет государственных средств пациенты обеспечены медицинской помощью, однако большинство детей, даже живущих в семьях, не достигает целевых уровней показателей лечения из-за сложностей самоконтроля. Особенно тяжело подросткам из-за психологических особенностей этого возраста. Среди подростков с СД1 высок риск депрессий и других психологических проблем, ухудшающих результаты лечения и повышающих риск тяжелых осложнений. Наиболее уязвимые группы - пациенты с опытом сиротства, воспитанники социальных учреждений и замещающих семей. Опыт нашей организации показывает, что более половины детей с СД1 имели трагический опыт проживания в своих родных семьях и лишились родительского попечения, потому что их родители имели зависимость от психо-активных веществ, не могли правильно контролировать заболевание ребенка– рассчитывать дозу инсулина, оценивать уровень глюкозы крови, обеспечивать питание. После трехкратного поступления ребенка в стационар в состоянии диабетической комы, врачи передавали информацию в опеку, и ребенок поступал в социальное учреждение. В настоящее время у нас есть информация о 40 воспитанниках с СД1 с опытом сиротства в 18 регионах (в одном регионе от 1 до 5 таких детей). Большое число детей живет далеко от специализированной помощи, в сельской местности - до 250 км от областного центра. КУБ в рамках программы "Альфа-Эндо" организовал для них индивидуальное медицинское наблюдение и консультирование детских эндокринологов по месту проживания. В большинстве социальных учреждений доступна психологическая помощь воспитанникам, но она проводится без учета их тяжелого заболевания. Эндокринологи неоднократно подчеркивали необходимость специализированной психологической поддержки в контексте диабета. Проблемой для детей из социальных учреждений является и общение со сверстниками без опыта сиротства. Меньше половины обучаются очно в общеобразовательных школах, большинство из них учится по месту проживания (по настоянию руководства/родительских советов школ из-за опасений в связи с СД1 и/или предубеждения по отношению к детям-сиротам). Большинству детей с СД1 также не доступен опыт социализации в обычных отрядах детских лагерей, так как эти учреждения отказываются приглашать детей без дополнительного медицинского сопровождения. Есть дети с СД1, вынужденные из-за своего заболевания проводить все лето с персоналом социальных учреждений или даже в больницах. Поэтому так важна организация диасмены для социализации детей. Сотрудники и консультанты КУБ инициировали привлечение средств для этой цели. КУБ привлек 2 млн. рублей от компании Герофарм, что позволит приобрести путевки для 15 детей в 2025 г. Очень важно оказать детям комплексную психологическую и педагогическую помощь, которую они не смогут получить по месту жительства.

География проекта

Проект будет реализовываться на территории Краснодарского края для детей и подростков из 10 регионов РФ: Кемеровская область, Кировская область, Липецкая область, Омская область, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Республика Карелия, Республика Татарстан, Чувашская Республика, Тамбовская область.

Целевые группы

1. Основная группа - дети и подростки от 7 до 16 лет с сахарным диабетом первого типа, с опытом сиротства, проживающие в социальных организациях и замещающих семьях (15)
2. Дополнительная группа - сотрудники социальных организаций и опекуны (15)