http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус: зарегистрирована

Каждый день особенный: новый взгляд на качество жизни

  • Конкурс ДОБРЫЙ НОВОГОДНИЙ ПОДАРОК (2025-2026)
  • Грантовое направление Дети и подростки в возрасте от 5 до 18 лет с особенностями ментального развития, проживающие в семье и/или в социальных организациях
  • Номер заявки 26-1-000419
  • Дата подачи 15.12.2025
  • Запрашиваемая сумма 1 963 000,00
  • Cофинансирование 1 287 000,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта 3 250 000,00
  • Сроки реализации 01.04.2026 - 31.03.2027
  • Организация АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ``ХАБАРОВСКАЯ ИНВАЛИДНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ``РЕАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ``
  • ИНН 2723061947
  • ОГРН 1042700214523

Краткое описание

Проект направлен на создание уникальной программы, основанной на холистическом подходе, рассматривающем ребенка с расстройствами аутистического спектра (РАС) и его ближайшее окружение как единую систему, охватывающую все важнейшие аспекты жизни: физические, психоментальные, эмоциональные, социальные, культурные.

Программа призвана изменить подход к воспитанию детей с РАС, демонстрируя, что наличие такого ребенка не означает отказ от ожиданий родителей, сиблингов и родственников относительно нормальной жизни. Напротив, активная интеграция ребенка с РАС в повседневную жизнь семьи способствует его гармоничному развитию и восстановлению утраченных надежд и смысла жизни для всей семьи.

Цели проекта:
- Создать программу, основанную на холистическом подходе, которая рассматривает ребёнка с расстройствами аутистического спектра (РАС) и его ближайшее окружение как единую и неразрывную систему, интегрируя в работу все важнейшие аспекты жизни ребёнка: физические, психоментальные, эмоциональные, социальные, культурные.
- Обеспечить продвижение программы для детей с РАС, основанной на холистическом подходе, в социальную сферу Хабаровского края.

Мероприятия проекта будут проведены в развивающих пространствах ресурсного центра и в естественной среде обитания ребенка. Основной упор сделан на индивидуальный подход и применение современных научно обоснованных коррекционных методик, таких как АВА, эмоционально-смысловой подход, визуальная поддержка, система поощрений и личные истории и др..

Программа включает:
• организацию удобной среды обитания,
• планирование времени и деление пространства,
• использование специального оборудования,
• психологическую поддержку и обучение родителей взаимодействию с ребенком.

Реализация проекта предполагает постоянное сопровождение основной группы из 10 детей и 10 родителей, посредством проведения 10 растущих курсов каждому ребенку. Продолжительность одного курса - 1 месяц (16ч.) на одного ребенка. Общий объем составляет 1600 часов коррекционно-развивающей работы для детей и 160 часов групповых учебных мероприятий для родителей. Методическая междисциплинарная команда проекта состоит из привлечённых специалистов ресурсного центра (дефектологи, логопеды, психологи, педагоги дополнительного образования). Общую команду дополняют заинтересованные волонтёры и представители бизнес-сообщества.

На основе полученных материалов будут составлены методические рекомендации, записан учебный фильм, проведено обучение специалистов коррекционного профиля социальной сферы Хабаровского края. Программа будет внедрена в текущую деятельность ресурсного центра.

Результатом проекта станут новые стандарты помощи детям с РАС и их семьям, что повысит качество жизни, облегчит процесс интеграции и откроет новые горизонты для их полноценного развития и активной жизни в обществе.

Цель

  1. Создать программу, основанную на холистическом подходе, которая рассматривает ребёнка с расстройствами аутистического спектра (РАС) и его ближайшее окружение как единую и неразрывную систему, интегрируя в работу все важнейшие аспекты жизни ребёнка: физические, психоментальные, эмоциональные, социальные, культурные.
  2. Обеспечить продвижение программы для детей с РАС, основанной на холистическом подходе, в социальную сферу Хабаровского края.

Задачи

  1. Разработать и реализовать программу для детей с РАС, основанной на холистическом подходе, на базе Регионального ресурсного центра РАС и ТМНР.
  2. Разработать информационные и методические материалы, обеспечивающие продвижение программы для детей с РАС, основанной на холистическом подходе, в общеобразовательные организации Хабаровского края.
  3. Реализовать комплекс обучающих мероприятий для специалистов коррекционного профиля социальной сферы Хабаровского края по применению программы для детей с РАС, основанной на холистическом подходе.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют собой одну из самых тяжелых групп нарушений развития, сопровождающихся рядом функциональных сбоев, затрудняющих нормальный ход обучения, восприятия и социализации. Особенности, связанные с этими расстройствами, ставят ребенка с РАС в особое положение, требующее специальной профессиональной помощи, которая в значительной степени определяет будущее ребенка и его возможность полноценно существовать в обществе.

Особенно болезненным аспектом является высокая нагрузка на семьи, воспитывающие детей с РАС. Подобные семьи постоянно сталкиваются с колоссальными затратами сил и средств, ограничением карьерных перспектив родителей, постоянным напряжением и стрессом. Исследование показало, что многие родители, находящиеся в таком положении, испытывают тяжелые эмоциональные переживания, вызванные чувством вины, отчаяния и страха потерять надежду на нормальную жизнь для своего ребенка и для себя. Хроническое эмоциональное выгорание и потеря веры в собственные силы лишают родителей способности эффективно помогать своим детям, снижая шансы ребенка на успешную адаптацию и полноценную жизнь.

Исчерпывающая картина представлена статистическими данными Регионального ресурсного центра Хабаровского края, согласно которым на учете зарегистрировано 1327 детей, из них 90% в спектре РАС, причем ежегодно эта цифра увеличивается примерно на 80 новых случаев. Ресурсный центр, конечно, оказывает определенную поддержку семьям, однако используемые методы не обеспечивают достаточных результатов в построении надежной траектории развития и интеграции ребенка в общество.
Основными причинами неэффективности текущих подходов являются:
− отсутствие заметного прогресса в социальной адаптации,
− возвращение к прежним состояниям,
− фрагментация медицинской и образовательной помощи,
− недостаточное внимание к потребностям семьи,
− трудности в развитии творческих и интеллектуальных способностей ребенка,
− проблемы адаптации к изменяющимся условиям жизни,
− отставание от современных требований к помощи,
− неудовлетворенность специалистов с конечными результатами своей работы.

Центральной проблемой является отсутствие комплексного (холистического) подхода, который бы позволял рассматривать ребенка с РАС и его семью как единую сложную систему, состоящую из множества составляющих — физиологической, эмоциональной, социальной и культурной. Именно такой подход может обеспечить детальное исследование всех аспектов жизни ребенка и его окружения, устранить существующие проблемы и добиться устойчивого прогресса в развитии и интеграции ребенка в общество.

Региональный ресурсный центр, созданный в 2012 году, представляет собой основной проект многолетнего партнёрства нашей некоммерческой организации и министерства образования и науки Хабаровского края. Мы оказываем содействие в подготовке специалистов и реализации программ психолого-педагогического сопровождения людей с РАС и тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР).


География проекта

г. Хабаровск, Хабаровский край

Целевые группы

  1. Дети и подростки с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях
  2. Родители, сиблинги, другие члены кровных семей

Контактная информация

Хабаровский край, г Хабаровск, ул Наречная, д 70