Проекты

Краткое описание

Проект «Школа осознанного родительства особенного ребенка» решают острую проблему социальной изоляции и беспомощности семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна 5-18 лет в Великом Новгороде и области. По данным нашего исследования, 70% родителей пассивно ждут помощи, не развивая навыки ребенка, а 60% ограничивают выходы в общество из-за проблемного поведения детей, что ведет к замкнутому кругу неразвития и стресса. Цель — создать целостную просветительскую и практическую среду для родителей, чтобы через рост их компетенций раскрыть потенциал детей: развить социально-бытовые и коммуникативные навыки и снизить нежелательное поведение.
Основой проекта является «Школа особого родительства», участниками которой станут не менее 20 семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, где родители получат не только психологическую поддержку, но и практические знания по вопросам социальной защиты, терапии и развитию ребенка. Параллельно будут созданы каталоги проверенной информации специалистов и методик и шаблоны ответов на вопросы общества («скрипты вежливости» для ответов на неудобные вопросы в обществе — это снизит тревогу и повысит уверенность родителей. В создании материалов родители примут участие. Одновременно дети включатся в системную работу: более 320 индивидуальных и групповых занятий с АВА-специалистами (с предварительным обучением для самих терапевтов) будут направлены на конкретные цели — от бытовых навыков до коррекции поведения. Социальные навыки дети будут отрабатывать в коммуникативных группах и на необычных мастер-классах, например, по кулинарии «Дети на кухне», где учатся следовать рецепту и работать в команде. Для родителей это будет наглядный урок возможностей их ребенка. Важным этапом станут наблюдаемые семейные встречи, где специалисты помогут увидеть и скорректировать ошибки взаимодействия в реальных ситуациях.
Итогом года станет Благотворительная ярмарка — праздник достижений, где дети представят свои творческие работы, а семьи почувствуют единение и поддержку сообщества. В результате проект не только даст непосредственную помощь (не менее 20 детей улучшат навыки, их родители обретут опору и знания), но и создаст устойчивую модель поддержки, превращая пассивных наблюдателей в активных и уверенных проводников для своих детей, способных изменить их будущее.

Цель

1. Создание просветительской обучающей среды для родителей детей с синдромом Дауна 5-18 лет Великого Новгорода и Новгородской области с целью развития способностей детей: социально-бытовых, коммуникативных навыков, а также снижения уровня нежелательного поведения

Задачи

1. Создание просветительской обучающей среды для родителей детей с синдромом Дауна 5-18 лет Великого Новгорода и Новгородской области с целью развития способностей детей: социально-бытовых, коммуникативных навыков, а также снижения уровня нежелательного поведения
2. Обеспечить детей занятиями с АBA специалистами для развития и поддержания социально-бытовых и коммуникативных навыков, а также снижения уровня нежелательного поведения
3. Организовать социально-бытовые и коммуникативные площадки для социального формирования и закрепления навыка детей, а также наглядного обучения родителей.

Обоснование социальной значимости

В августе 2025 года среди благополучателей АНО «Дом Солнца» были проведены глубинные интервью с целью понимания уровня компетенций родителей по оказанию поддержки детям в развитии социальных, академических, бытовых навыков. Было опрошено более 20 семей. Результаты опросов показали низкую осведомленность родителей, незаинтересованность в развитии ребенка, отсутствие понимания маршрута развития ребенка. 70% родителей ждут помощи, не предпринимая никах действий самостоятельно, тем самым лишая своего ребенка развития и социализации. Проблемное поведение детей у 60% опрошенных родителей является причиной отказа посещения общественных мест, несмотря на это не предпринимается мер по его устранению. Большинство родителей детей 10-18 лет не знают, что будут делать дети после окончания школы и не представляют, какой может быть их дальнейшая жизнь. Все это влечет за собой социальную изоляцию детей и в итоге всей семьи, усугубление поведенческих проблем, отсутствие коммуникации, развитие ребенка прекращается.
Опросы показали, что родители испытывают одиночество, страх перед будущим, при этом не проявляя инициативы поискать возможности и помощь, задать вопросы, многие, несмотря на возраст детей, не принимают диагноз и особенности развития ребенка, надеясь на чудо, которое поможет ребенку заговорить, исправить поведение, найти друзей и т.д. Чем старше становится ребенок, тем понятнее становится, что без должного вмешательства родителя чудес не происходит, родители испытывают раздражение, усталость, бессилие. Этот замкнутый круг ведет к тому, что дети, даже получая коррекционно-развивающую поддержку, не развивают и не закрепляют приобретенные навыки дома и в обществе.
По данным исследования для улучшения качества жизни детей с синдромом Дауна необходима глубинная работа с родителями, включающая повышение осведомленности и кругозора родителей, формирование запроса на развитие ребенка, улучшение эмоционального состояния, повышение компетенций в работе над навыками детей.
По данным врача-генетика Детской областной клинической больницы в год рождается пример 8 детей с синдромом Дауна, т.е. в Новгородской области и в Великом Новгороде на данный момент проживает примерно 100 детей с синдромом Дауна от 5 до 18 лет. Все эти дети имеют при рождении огромный потенциал для развития при оказании должной поддержки. В нашей организации проделана большая работа по выстраиванию раннего маршрута развития ребенка: внедрен и работает протокол сообщения диагноза, оказывается консультационная и психологическая поддержка семья, налажено взаимодействие с детскими садами для включения детей в инклюзивный образовательный процесс, реализуются программы по подготовке детей к школе. Большая часть проблем начинается при вступлении детей в школьный, пубертатный период, так как различия между сверстниками становится очевидными, непроработанные поведенческие проблемы усугубляются, родители теряют руководящий контроль над ситуацией.

География проекта

Великий Новгород и Новгородская область

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях
2. родители детей с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет