Проекты

Краткое описание

Проект направлен на разработку и реализацию индивидуальных коммуникативных программ, включая подбор мультимодальных средств коммуникации (жесты, предметы-символы, графические системы, коммуникативные программы/планшеты) для детей и подростков с нарушениями развития и коммуникативными трудностями в возрасте от 5 до 18 лет, не владеющих или ограниченно владеющих речью, в том числе с расстройством аутистического спектра (РАС), проживающих в кровных или приёмных семьях.
Цель проекта — помочь детям и подросткам с нарушениями развития и коммуникативными трудностями общаться с использованием индивидуально подобранных стратегий и средств коммуникации для достижения максимальной самостоятельности в повседневных бытовых рутинах и игре. Проект направлен на улучшение социально-коммуникативных возможностей детей не только в привычной среде (дома или на занятиях), но и потенциально в общественных пространствах: кафе, торговых центрах, кинотеатрах, аквапарках и других местах. Это позволит расширить круг социальных контактов и создать предпосылки для формирования новых социальных связей в будущем.
Освоение систем доступной коммуникации является важнейшим условием развития ребёнка, его социальной адаптации и формирования самостоятельности. Ограниченные коммуникативные возможности существенно затрудняют взаимодействие с окружающими и нередко приводят к возникновению проблемного поведения (крик, агрессия, аутоагрессия, избегание контакта), которое выступает способом выражения потребностей, эмоций и намерений при отсутствии доступных средств общения.
В проекте примут участие не менее 16 детей и подростков с нарушениями развития и коммуникативными трудностями, не владеющих или ограниченно владеющих речью, в том числе с расстройством аутистического спектра (РАС), а также их семьи. В период реализации проекта будет проведено не менее 720 индивидуальных занятий на базе ЧУЗ Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» (на основании соглашения о сотрудничестве) и на дому (в формате домашнего визитирования), а также занятия в онлайн-формате (консультирование родителей по введению средств АДК в домашних условиях и разбору повседневных бытовых рутин) при невозможности очного выезда. Все формы работы будут сопровождаться консультативной поддержкой семей в процессе внедрения коммуникативных программ.

Цель

1. Увеличение активного и пассивного словаря детей и подростков с ментальными нарушениями, выраженных альтернативными средствами (жесты, предметы-символы, графические средства, звучащие кнопки, коммуникативные программы и таблицы и проч.).
2. Повышение коммуникативного уровня детей и подростков или улучшение текущего уровня (расширение мотивов общения внутри текущего уровня: отказ, просьба, выбор, комментирование) - на основе Матрицы общения и/или программы Конструктор целей.
3. Повышение коммуникативной компетентности и успешности родителей детей и подростков с ментальными нарушениями в общении с ними.

Задачи

1. Проведение диагностики актуального уровня коммуникативного развития детей.
2. Составление индивидуальных коммуникативных программ.
3. Информирование родителей о приемах и использовании средств альтернативной и дополнительной коммуникации с ребенком.
4. Обучение детей использованию средств альтернативной и дополнительной коммуникации в домашней среде в формате индивидуальных занятий, совместно с родителями, обучая их.
5. Обеспечить информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

Количество людей с нарушениями развития, нуждающихся в неречевой коммуникации, составляет от 0,4% до 1,2% населения. Количество лиц, не владеющих средствами речевой коммуникации в нашей стране, достоверно неизвестно, однако, если предположить, что в России 0,5% человек в возрасте от 1 года до 19 лет не способны использовать речь в качестве основного средства общения, то их число превышает 160 000.
Число детей с инвалидностью в России увеличивается. В 2019 году их было 673 тыс., на 1.08.2022 г. — 732 тыс. На начало 2025 года количество превысило 779 тысяч человек. Особенно быстро растет их число в Москве. По данным Единой межведомственной информационно-статистической системы (ЕМИСС) число детей с инвалидностью в Москве увеличивается с каждым годом: в 2022 г. - 50 108, в 2023 г. - 53 675, в 2024 г. - 55 864. Это связано в том числе и с переездом семей из регионов в столицу в поиске квалифицированной помощи детям.
По данным Министерства здравоохранения Российской Федерации — структура первичной инвалидности детского населения в России по основным нозологическим формам болезней: психические расстройства и расстройства поведения (32.6%), болезни нервной системы (17,8%), врождённые аномалии (пороки развития) деформации и хромосомные нарушения (12,2%). Дети с вышеописанными болезнями имеют различную степень трудностей с общением и социальным взаимодействием, входящими в структуру нарушений развития.
Согласно Конвенции о правах инвалидов, для обеспечения возможности коммуникации этих лиц «необходимо использование технологий, учитывающих разные формы инвалидности, принятие и содействие использованию жестовых языков, азбуки Брайля, дополнительных и альтернативных способов общения и всех других доступных способов, методов и форматов общения по выбору инвалидов».
Стандартные программы и методики не позволяют значительно улучшить коммуникативные навыки ребенка. Большинство логопедов в государственных центрах работают над запуском речи, минуя этап формирования навыков общения, что не является ближайшей зоной развития детей. На таких занятиях не успешны все, и ребенок и педагог. Другая проблема - отсутствие переноса навыков в жизнь ребенка, в его повседневные активности. Например, дети могут успешно пересыпать фасоль в кабинете дефектолога, но так и не уметь чего-то попросить или от чего-то отказаться. Коммуникация - это ключ, даже если слов нет. И если у ребенка есть сложности с речью, первым шагом является именно общение, а не запуск самой речи или совершенствование произношения.
Средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) - это различные средства общения, которые заменяют или дополняют устную речь и встраиваются в повседневную жизнь ребенка, меняя ее. В рамках проекта предлагается проведение индивидуальных занятий с ребенком не только в кабинете, но и непосредственно в домашней среде, кухне, во время социально-бытовых рутин (одевание, умывание, чистка зубов) с участием родителя.

География проекта

г. Москва

Целевые группы

1. Основная целевая группа: дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в кровных или приемных семьях.
2. Дополнительная целевая группа: родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей.