Проекты

Краткое описание

Проект направлен на комплексную подготовку к медицинским процедурами обучению гигиеническим навыкам 30 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) 5-18 лет. Систематическая подготовка детей к медицинским процедурам характеризуется проактивной и реактивной деятельностью – для детей, которые еще не посещали кабинет врача, но нуждаются в подготовке, и для тех – кто столкнулся с негативным опытом посещения медицинских учреждений в прошлом. Также подготовка детей с РАС должна носить комплексный характер из-за наличия трудностей с обобщением навыков, поэтому в проекте задействованы родители детей с РАС и медицинские работники, при взаимодействии которых возможно создание комфортной и безопасной адаптированной среды. Предполагается применить в структуре занятий с детьми с РАС поведенческие подходы, нацеленные на подготовку детей к необходимым для поддержания здоровья медицинским процедурам (спокойно ждать своей очереди в поликлинике, по просьбе показывать врачу горло, давать возможность проводить перкуссию, аускультацию, забор крови, лечение зубов, ЭКГ, ЭЭГ, УЗИ) и обучение гигиеническим навыкам (сморкаться, находиться в медицинской маске при просьбах родителей, чистить зубы и уши, выполнять всю цепочку действий мытья рук).
Для возможности участия в проекте будут опубликованы анонсы в социальных сетях организации о приеме заявок от семей с детьми с РАС, нуждающихся в обучении. Анализ заполненных родителями опросников FAST позволит определить 30 семей с детьми с РАС, имеющих острую необходимость в подготовке ребенка к медицинским процедурам, которые будут приглашены на индивидуальные консультации с поведенческим аналитиком. Затем планируется оценка навыков развития ребенка и преград обучения по протоколу VB-MAPP с последующей разработкой индивидуальных программ обучения и составление пошагового алгоритма задач при выполнении медицинских процедур: забор крови, ЭКГ, ЭЭГ, УЗИ (в зависимости от запроса родителя) для последующего формирования социально приемлемого поведения при интерпретации данных процедур во время занятий.
При обучении используются методы формирования реакции, визуальной поддержки, создаются условия для повышения мотивации ребенка. Отдельное внимание уделяется системной десенсибилизации, на которой построен процесс подготовки детей к посещению медицинских учреждений при фобиях. Мы постепенно и последовательно обучаем ребенка спокойно реагировать на раздражитель, вызывающий страх, и добавляем другие стимулы, которые позволят ребенку преодолеть тревогу. Будет проведено 3200 часов индивидуальных занятий с детьми с РАС с привлечением 30 родителей (600 часов) и 5 врачей (50 часов), которые параллельно пройдут стажировку, выполняя роль коммуникативных помощников.
Для обобщения навыков в натуральной среде дети совместно с родителями примут участие в тематическом празднике по сказке "Айболит", затем дети совместно с педагогами посетят медицинские учреждения, где закрепят освоенные навыки с врачами.

Цель

1. Сформировать социально приемлемое поведение при посещении медицинских учреждений и научить лечебно-профилактическим и гигиеническим навыкам 30 детей с РАС в возрасте 5-18 лет для поддержания их соматического здоровья посредством внедрения поведенческих научно обоснованных практик в их обучение.

Задачи

1. Сформировать социально приемлемое поведение для проведения лечебно-профилактических и гигиенических манипуляций 30 детям с РАС путем использования научно доказанных методов прикладного анализа поведения на индивидуальных занятиях в АНО «АПЦ Рассвет»
2. Научить родителей детей с РАС и персонал медицинских учреждений использовать поведенческие стратегии при выполнении лечебно-профилактических и гигиенических манипуляций с детьми с РАС
3. Обобщить сформированные лечебно-профилактические и гигиенические навыки у 20 детей с аутизмом путем проведения тематического досугового мероприятия и посещения медицинских учреждений. совместно с педагогами АНО "АПЦ РАСсвет"

Обоснование социальной значимости

Распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России 1% (Письмо Минздрава РФ №15-3/10/1-2140 от 08.05.2013г.). По прогнозам ВОЗ в Иркутской области 6082 ребенка с РАС, на 2021г. зарегистрировано 127 детей (Письмо Минздрава Иркутской области от 05.12.2022 №02-54-30317/22). Из-за низкой диагностики в регионе неразвита система абилитации детей с РАС.
Данные расстройства часто сопровождаются фобиями и тревогой. При любых медицинских манипуляциях ребенок плачет, вырывается и не успокаивается, пока источник страха не исчезнет. Помимо страхов для ребенка с РАС характерны сложности в имитации, понимании речи, коммуникации, из-за чего возникают трудности в обучении правилам гигиены и выполнении лечебно-профилактических манипуляций (сморкаться, пить лекарства, носить медицинские маски и т.д.). Нарушение правил гигиены увеличивает число заражений инфекционными заболеваниями и повышает риск смертности среди детского населения. Одно из исследований (Shavelle и соавт., 2001) показало, что смертность от желудочно-кишечных в 40,8 раз и респираторных заболеваний 24,5 раза выше у пациентов с аутизмом по сравнению с нейротипичными сверстниками.
Согласно нашему опросу 211 семей детей с РАС в 2023г. боязнь врачей встречается у 34,5% и боязнь определенных звуков (например, стоматологическая бормашина) у 33,5% детей. Опрос и глубинное интервью 44 семей в декабре 2024г. показал статистику посещения врачей и диагностических процедур, при которых ребенок испытывает трудности: стоматология (34,7%), взятие крови (33,7%), ЭЭГ (14,3%), ЭКГ (7,1%), УЗИ (6,1%).
В зарубежной практике для детей с РАС при подготовке к медицинским обследованиям успешно применяют Прикладной анализ поведения (ПАП), рекомендованный Клиническими рекомендациями "Расстройства аутистического спектра" (утв. Минздравом от 26.08.2024)., что позволяет проводить без использования седативных средств даже такие процедуры, как МРТ (исследование из научного журнала Journal of neurodevelopmental disorders). Опираясь на опыт коллег, мы успешно обучаем детей с РАС сморкаться, спокойно посещать врача, чистить зубы, полоскать полость рта, проводим поэтапную адаптацию по снижению фобий при лечении зубов и уколах. Однако после одного приема врача дети часто возвращаются с фобиями обратно из-за отсутствия подготовки в области ПАП у врачей. В г. Иркутске появляются частные АВА-центры («Импульс», «Ласточка»), применяющие принципы ПАП в абилитации детей с РАС, но только мы занимаемся подготовкой детей с РАС к посещению медицинских учреждений.
На встрече с Губернатором Иркутской области на период 2022-2025гг. предложено повысить квалификацию медицинских работников в области ПАП при непосредственном участии команды АНО «АПЦ РАСсвет», что включено в п.4.2 протокола заседания рабочей группы от 13.06.23г (прилагается в п.7.1.). Таким образом, в регионе остро стоит вопрос по обучению детей с РАС к лечебно-профилактическим и гигиеническим процедурам и включению в процесс обучения врачей и родителей.

География проекта

Иркутская область, г. Иркутск

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях (ОСНОВНЫЕ) - Дети и подростки с РАС с трудностями проведения лечебно-профилактических и гигиенических манипуляций.
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)
3. медицинский персонал, осуществляющий прием детей и подростков с особенностями ментального развития (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)