Проекты

Краткое описание

Проект "Семейный ресурс" направлен на развитие комплексного сопровождения семей, имеющих детей с ВИЧ, с целью профилактики социального сиротства и повышения приверженности к антиретровирусной терапии (АРТ). Это важно в условиях низкого уровня приверженности лечению и угрозы жизни детей, а также в целях снижения распространения ВИЧ среди молодежи.

Дети и подростки с перинатальной ВИЧ-инфекцией сталкиваются с серьезными трудностями, как в медицине, так и в социальной сфере.

1. Угроза сиротства и социального неблагополучия: В России на 2025 год 10 тысяч детей с ВИЧ, из них свыше 5 тысяч относятся к категории детей-сирот. В кровных семьях есть риск социального сиротства, в связи с алко- , нарко-зависимостями родителей, ВИЧ-ассоциированных заболеваний, низкого уровня осведомленности о ВИЧ родителям трудно удерживать высокий уровень приверженности АРТ. Подростки, переживающие нейропсихологические и психологические расстройства, часто отказываются от жизненно важной терапии, в результате чего медицинские работники вынуждены применять угрозы изъятия детей, что травмирует детско-родительские отношения и не решает проблему системно.

2. Рост распространения ВИЧ среди молодежи: Исследования показывают, что до 60% молодых людей с перинатальным ВИЧ теряются из системы медицинского наблюдения после перехода во взрослую сеть, что приводит к высоким показателям летальности (9% до 30 лет) и активному распространению инфекции. Потеря наблюдения и отсутствие терапии делают этих людей участниками нового цикла заражений.

Целью проекта является повышение уровня приверженности к АРТ и улучшение психосоциального благополучия 200 детей с ВИЧ в возрасте от 5 до 18 лет. Это будет достигнуто через внедрение междисциплинарной модели сопровождения на базе Республиканской клинической инфекционной больницы (РКИБ).

Компоненты модели сопровождения

1. Нейропсихологическая диагностика и коррекция: Системная работа с последствиями ВИЧ-ассоциированных нейрокогнитивных расстройств, часто ведущих к школьной дезадаптации и отказу от лечения. 2. Социально-психологическое сопровождение: Индивидуальная психологическая помощь и наставничество для детей с ВИЧ из детских домов и кризисных семей. 3. Поддержка законных представителей: Образовательные группы поддержки и индивидуальные консультации для родителей.

Ожидаемые результаты

В результате реализации проекта не менее 200 детей и 100 родителей получат помощь. У детей и родителей повысится уровень осведомленности о ВИЧ, что дополнительно улучшит приверженность к лечению. Ожидаются улучшения в области памяти и внимания у детей, что будет способствовать их адаптации в школьной среде и созданию прочной базы для приверженности лечению. Существенным результатом станет также снижение риска изъятия детей и повышение родительской компетентности.

Проект "Семейный ресурс" будет реализован на базе Федерального медицинского центра (РКИБ), который принимает детей и подростков с ВИЧ со всей России в сложных ситуациях.

Цель

1. Повышение приверженности к АРТ и улучшение психосоциального благополучия не менее 200 детей с ВИЧ в возрасте от 5 до 18 лет через внедрение комплексной модели сопровождения на базе Республиканской клинической инфекционной больнице.

Задачи

1. Провести индивидуальные и групповые психологические занятия, направленные на коррекцию эмоционального состояния и формирование наиболее полных и достоверных знаний о ВИЧ
2. Реализовать комплексную программу поддержки законных представителей через образовательные группы поддержки и индивидуальные консультации
3. Организовать коррекционные курсы нейрокогнитивных нарушений у детей с ВИЧ, испытывающих сложности с приверженностью к лечению на фоне нейрокогнитивных нарушений
4. Внедрить и сопроводить программу наставничества для поддержки подростков-сирот с ВИЧ, которые испытывают сложности с приверженностью к лечению

Обоснование социальной значимости

В России на сегодняшний день проживает более 10 тысяч детей, рожденных с ВИЧ-инфекцией; при этом подростки входят в группу с наиболее низкой приверженностью к лечению (https://www.interfax.ru/russia/748878). Ежедневный приём АРТ вызывает хроническую психологическую усталость, а незнание, стигма и родительская неготовность открыто говорить о диагнозе значительно усиливают риск отказа от терапии. По данным Министерства здравоохранения (https://disk.yandex.ru/i/24tzhQJ3Z32F8g- стр. 13), у 20% семей отмечаются проблемы детско‑родительских отношений, а 80% таких семей нуждаются в психологической помощи, что прямо указывает на системный дефицит психо-социальной поддержки.

Ежемесячно в РКИБ приезжает не менее 50 детей, рожденных с ВИЧ. В РКИБ проходят лечение дети в сложных клинических случаях, в ситуациях когда дети проживают в кризисных семьях. Стоит отметить, что именно у этих семей не получается сформировать у ребенка высокий уровень приверженности. Регулярное нарушение ребенком дома приема терапии, приводит к необходимости госпитализации. И из регионов отправляют в РКИБ. У детей, приезжающих из регионов в РКИБ нет другой возможности получить психологическую, социальную и нейропсихологическую поддержку кроме , как в стенах больницы. (https://asi.org.ru/2025/09/04/vich-v-malenkom-gorode/?ysclid=mfdh5zymka726447874):

Социальная и экономическая эффективность: ранняя и регулярная поддержка приверженности терапии снижает необходимость дорогостоящих экстренных вмешательств и госпитализаций в будущем, повышает шансы на полноценную социализацию и обучение подростков, что в долгосрочной перспективе снижает нагрузку на систему здравоохранения и соцзащиты.

Практика АНО «Пора помогать» 2025 года: три адаптационные программы на базе РКИБ для 30 семей показали, что большинство детей (28 из 29 опрошенных) рассматривают родителя как ключевую фигуру для разговора о диагнозе, и лишь один ребёнок предпочел бы обсуждать вопросы диагноза с психологом — следовательно, приоритет — поддержка и повышение компетенций всей семьи целиком.

Проект целенаправленно закрывает вышеперечисленные проблемы, сочетая очную работу ведущей клиники в Усть‑Ижоре (http://ркиб.рф) и устойчивое онлайн‑сопровождение Такой гибридный подход позволяет одновременно решить несколько ключевых задач: обеспечить регулярное клиническое наблюдение и при необходимости госпитализацию, дать семьям из удаленных городов системную психосоциальную поддержку. Это уменьшит риск потери пациентов из наблюдения и повысит качество и длительность жизни детей и подростков.

НОРМАТИВНАЯ БАЗА:
Проект работает в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 21.12.20 г. № 3468-р О Гос. стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2030 года

География проекта

Проект будет реализован на территории ФКУ "Республиканская инфекционная клиническая больница" министерства здравоохранения России. В данном медицинском учреждении наблюдаются дети, проживающие в Ленинградской области, а также приезжают дети на диагностику и лечение в сложных клинических случаях со всей России. Сегодня Республиканская клиническая инфекционная больница, выполняющая функции Российского Центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией, является ведущим медицинским учреждением в России в вопросах оказания помощи людям, живущим с ВИЧ.

Целевые группы

1. Дети и подростки с ВИЧ в возрасте от 5 до 18 лет