Проекты

Краткое описание

Одна из значимых для Кировской области социальных проблем – дефицит услуг по развитию и социальной адаптации детей с сочетанными ментальными и двигательными нарушениями развития, их подготовке к самостоятельной жизни, информационной и психологической поддержке семьи. Особенно дефицит помощи испытывают семьи с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Государственные и частные организации предлагают краткосрочные курсы реабилитации, которые не решают задачу комплексно и системно, или отказывают в оказании необходимых услуг, ссылаясь на неподготовленность среды и специалистов. Семьи вынуждены выезжать на курсы реабилитации в другие города, что негативно сказывается на качестве жизни ребенка и всей семьи.
В медицинских организациях Кировской области состоит на учете более 4000 детей-инвалидов, около 30 процентов из них имеют ментальные, двигательные и множественные нарушения развития. Эти семьи находятся в группе риска по социальной дезадаптации и отказам от детей, требуют постоянного психолого-педагогического сопровождения. В настоящее время центр "Дорогою добра" посещают 80 детей от 0 до 18 лет с детским церебральным параличом и другими двигательными диагнозами, в структуре которых есть так же нарушения интеллекта (из них 60 детей в возрасте 5-18 лет), среди них есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Качество жизни семьи особым ребенком складывается из тех же составляющих, что и обычных семей с детьми. Важно, чтобы ребенок мог радоваться, играть, учиться, общаться со сверстниками, становился самостоятельным, чтобы семья могла проводить время вместе, могла получать необходимую поддержку. Важно, чтобы жизнь семьи не состояла из череды выездных реабилитаций. Со стороны семей с особыми детьми мы получаем активный запрос на комплексную регулярную поддержку.
В рамках проекта «Качество жизни: системная помощь семьям, воспитывающим детей с сочетанными ментальными и двигательными нарушениями развития» будет реализована программа системной помощи семьям Кировской области, воспитывающим таких детей. В системную помощь включены занятия по двигательному развитию детей, подбор необходимых технических средств и адаптация среды, формирование коммуникативных навыков и навыков самообслуживания. В программе занятий прописываются функциональные цели, базирующиеся на Международной классификации функционирования. Например, специалист не просто занимается "разработкой" рук ребенка с двигательными трудностями, а включает этого ребенка с его особенностями в процесс кулинарии, приема пищи, творчества, игр и т.д. Кроме того, будет осуществляться психологическая и консультационная поддержка родителей, что улучшит качество жизни не только детей с особенностями, но и всей семьи в целом.
Полученные знания и опыт специалисты Центра "Дорогою добра" смогут распространить в организации Кировской области и других регионов, которые посещают дети с сочетанными ментальными и двигательными трудностями, тяжелыми множественными нарушениями развития.

Цель

1. Реализация на базе центра "Дорогою добра" программы системной помощи семьям Кировской области, воспитывающим детей с сочетанными ментальными и двигательными нарушениями развития, направленной на социальную адаптацию детей, информационную и психологическую поддержку родителей.

Задачи

1. Реализовать на базе центра "Дорогою добра" программу регулярных занятий для детей с сочетанными ментальными нарушениями развития, направленные на формирование социально-коммуникативных, социально-бытовых, двигательных навыков.
2. Реализовать на базе центра "Дорогою добра" программу поддержки семей, воспитывающих детей с сочетанными ментальными нарушениями развития, направленные на улучшение психологического состояния родителей и других членов семьи, повышение их ресурсности и компетентности в вопросах воспитания особого ребенка.
3. Адаптировать среду в центре и поддержать адаптацию среды в условиях дома, детского сада, школы для детей с сочетанными ментальными и двигательными трудностями.
4. Расширить социальные контакты семей, воспитывающих детей с ментальными и двигательными нарушениями, за счет проведения инклюзивных семейных мероприятий.
5. Распространить опыт в другие организации Кировской области и других регионов, которые посещают дети с сочетанными ментальными и двигательными нарушениями развития.

Обоснование социальной значимости

Семьи, воспитывающие детей от 0 до 18 лет с сочетанными ментальными и двигательными нарушениями развития, проживающие на территории Кировской области, не имеют доступа к качественной комплексной системе поддержки в регионе. Ограничения в психолого-педагогических услугах для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и множественными нарушениями развития остро ощущаются как в системе государственных учреждений, так и частных организаций. Неподготовленность среды и дефицит компетентных специалистов в регионе формируют у семей потребность регулярно ездить на различные краткосрочные курсы реабилитации.
По опросу семей с детьми с множественными нарушениями, посещающих центр "Дорогою добра", существующая ситуация не устраивает более 79% респондентов. 68% опрошенных отмечают, что дефицит услуг создает необходимость в регулярных поездках в другие регионы на реабилитационные курсы. При этом 32% семей на данное время отказались от краткосрочной помощи в силу большой финансовой нагрузки и низкой эффективности несистемной поддержки. Высокие финансовые издержки, необходимость искать жильё и способ добираться до мест реабилитации, а также психическое напряжение (постоянно надолго разлучаться с другими членами семьи) – одни из наиболее частых причин отказа от поездок, которые отмечают родители, воспитывающие детей с двигательными и ментальными нарушениями.
В течение последних 3 лет в связи с информированием населения об услугах центра "Дорогою добра", количество обращений от семей с детьми с сочетанными двигательными и ментальными нарушениями увеличилось. На сегодняшний день центр «Дорогою добра» посещают более 300 семей с особыми детьми от 0 до 18 лет, из них 86 детей имеют выраженные двигательные проблемы, из которых у 28 детей тяжелые множественные нарушения развития.
Один из принципов работы Центра «Дорогою добра» - регулярная и достаточная поддержка семей с особыми детьми, в том числе детей с тяжелыми нарушениями, подготовка детей с инвалидностью к жизни в обществе. Специалисты центра разделяют мнение, что жизнь семьи и ребёнка с ментальными и опорно-двигательными нарушениями должна быть максимально естественна и не заключаться в череде реабилитационных курсов и ожидания «волшебного» метода или лечения. Ребенок с тяжелыми нарушениями имеет право играть, учиться, участвовать в бытовой и социальной жизни, творчестве, посещать праздники, быть в коллективе сверстников. При этом необходимо получать системную регулярную помощь квалифицированных специалистов по вопросам формирования социально-бытовых навыков, двигательного развития, навыков коммуникации. Все участники опроса единогласно отмечают важность получения помощи для детей с сочетанными ментальными и двигательными нарушениями в своем регионе - в центре «Дорогою добра».

География проекта

Кировская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях (основные). Родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей (дополнительные). Специалисты кировской области и других регионов, работающие с детьми с сочетанными ментальными и двигательными нарушениями развития (дополнительные).