Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку детей и подростков в возрасте от 5 до 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок их жизни, проживающих в семьях и детских домах-интернатах, а также их родителей, иных членов семьи, сотрудников детских домов-интернатов (ДДИ), осуществляющих уход.
В рамках проекта планируется проведение игровыми терапевтами индивидуальных занятий для 200 детей и подростков, которые включают диагностику развития, консультацию родителей по самостоятельным занятиям с ребенком. Эти занятия будут способствовать развитию ребенка через доступные ему форматы взаимодействия, а также помогут родителям, иным ухаживающим лицам понять, как взаимодействовать с ребенком и развивать его навыки. Игровыми терапевтами будут разработаны методические материалы, которые содержат рекомендации для родителей и иных близких взрослых о том, как самостоятельно заниматься с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
По результатам диагностики будет выявлено 30 детей, для которых будут проведены курсы из 10 занятий. Для них игровые терапевты разработают индивидуальные программы развития, включающие коррекционно-развивающие занятия с использованием методов сенсорной интеграции и альтернативной дополнительной коммуникации, а также подготовят коммуникативные паспорта. Коммуникативные паспорта содержат основную информацию о ребёнке и подростке, который не может рассказать её сам (например, как лучше к нему обращаться, что они любит, а что нет, как показывает, что ему больно, как быстрее его успокоить и др.).
Также в рамках проекта будут проведены групповые занятия по сенсорной интеграции, благодаря которым дети и подростки с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями получат опыт взаимодействия с другими детьми и взрослыми, станут проявлять больше эмоций и чувств, что положительно скажется на их психоэмоциональном состоянии. А также обогатят свой сенсорный опыт с помощью игрушек с разными свечением, вибрацией и запахами.
Родителям и другим членам семей благополучателей будет предложена психологическая поддержка. Психологами проекта будут проводиться индивидуальные консультации для 110 человек, и групповые консультации, в которых примут участие не менее 20 родителей. Также будет организовано сообщество в мессенджере Telegram для поддержки и обмена опытом. Для сотрудников ДДИ, осуществляющих уход за детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, психологами проекта также будут организованы поддерживающие групповые мероприятия. Все эти форматы будут включать обучение методикам саморегуляции, которые помогут снизить уровень стресса и будут способствовать улучшению их психологического состояния, повышению ресурсности.
В результате реализации проекта дети и подростки с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями получат новый опыт, приобретут новые навыки, родители и иные ухаживающие лица получат поддержку, что позволит снизить уровень стресса и улучшить понимание особенностей детей.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и подростков с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок их жизни, в возрасте от 5 до 18 лет, проживающих в Пермском крае, посредством подбора и проведения занятий, соответствующих их возможностям, а также за счёт улучшения психологического климата в их окружении.

Задачи

1. Подобрать и провести для детей и подростков с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями развивающие занятия, соответствующие их возможностям
2. Улучшить психологический климат в окружении ребенка, помогая родителям/ухаживающим взрослым изменить когнитивные установки, повышая их стрессоустойчивость, обучая их навыкам эмоциональной саморегуляции, экологичным способам проживания сложных эмоций

Обоснование социальной значимости

АНО агентство «Дедморозим» (Агентство) с 2017 года оказывает паллиативную помощь на дому детям Пермского края. На данный момент на сопровождении 259 благополучателей, из них 206 ребят в возрасте от 5 до 18 лет. За помощью ежегодно обращаются новые семьи.
У большинства благополучателей Агентства тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР): интеллектуальная недостаточность, нарушения зрения, слуха, сильные физические ограничения. Эти дети в силу заболевания не могут общаться, учиться, играть. Зачастую родители и близкие не знают, как взаимодействовать с ними. В этом им на помощь приходят игровые терапевты, которые применяют специальные методы для диагностики и проведения занятий, что позволяет детям даже с самыми тяжелыми нарушениями выражать свои чувства, взаимодействовать с окружающим миром.
К ребятам школьного возраста приходят педагоги, не имеющие опыта работы с детьми с ТМНР. В крупных городах региона есть реабилитационные центры, в которых дети с инвалидностью могут пройти реабилитацию, в том числе циклы занятий с педагогами-дефектологами, но такой вид помощи доступен не всем. Иные НКО края, работающие с детьми с инвалидностью, организуют мастер-классы, групповые занятия, но, как правило, не проводят систематической индивидуальной работы с детьми с ТМНР. В выездных паллиативных службах госучреждений здравоохранения нет специалистов для проведения коррекционно-развивающих занятий. Таким образом, помощь специалистов Агентства является уникальной для региона, ведь её регулярно могут получать семьи из самых удаленных уголков края.
Родители и близкие ребят с ТМНР часто испытывают сильные чувства вины, стыда, обиды на несправедливость жизни, бессилия или агрессии, они посвящают все время уходу за ребенком, или, наоборот, отказываются от лечения, считая все тщетным. Отношения с ребенком искажаются: от отвержения до максимальной гиперопеки. Так как ребенок с ТМНР любого возраста всю жизнь находится в зависимости от близких, важно работать с членами его семьи, чтобы нормализовать семейное устройство и научить их взаимодействовать с ребенком.
Родители ребят с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями нуждаются в психологической поддержке и обмене опытом с другими семьями в похожей ситуации. Это подтверждается данными опроса, проведенного психологами Агентства, в котором 8 родителей хотели бы участвовать в групповых консультациях, 7 - готовы участвовать в зависимости от темы, 4 - если найдут время. Среди тем для обсуждения были выделены “страх преждевременного ухода родителя”, “чувство вины перед ребёнком и людьми, с которыми он находится, когда родитель проводит время в заботе о себе”, “быстрое восстановление после стресса” и др.
Мероприятия проекта направлены на улучшение качества жизни детей и подростков с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, он позволит им получить необходимую помощь и поддержку, улучшить навыки взаимодействия с окружающим миром, а их значимым взрослым научиться взаимодействию с ними и найти мотивацию для ежедневных занятий.

География проекта

городские округа: город Пермь, Ильинский, Добрянский, Чусовской, Лысьвенский, Горнозаводский, Суксунский, Октябрьский, Осинский, Краснокамский, Оханский, Очерский, Нытвенский, Верещагинский, “Город Кизел”; муниципальные округа: Гайнский, Кочевский, Косинский, Кудымкарский, Ординский, Березовский, Уинский, Кишертский, Еловский, Пермский, Карагайский, Большесосновский, Сивинский, Юсьвенский, Юрлинский, Кунгурский, Губахинский, Частинский.

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях или социальных организациях (ОСНОВНЫЕ)
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)
3. сотрудники детских домов-интернатов, осуществляющие уход за детьми (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)