Проекты

Краткое описание

С 2008 г. мы развиваем эффективные программы помощи людям с инвалидностью, поддерживаем их семьи и специалистов сферы реабилитации. Мы стремимся, чтобы дети со сложными тяжелыми нарушениями получали постоянные индивидуальные и групповые занятия физической терапией, эрготерапией, развивали необходимые навыки, учились играть, общаться и включались в реальные жизненные ситуации. Наш фокус – реабилитация для жизни, повышение качества жизни и независимости за счет обучения навыкам и поддержки их ежедневного использования! С 2019 г. мы целенаправленно развиваем эффективные модели помощи семьям из регионов РФ, 3 раза эта работа была поддержана грантами «Добрый новогодний подарок». Это позволило: 1. Ежегодно увеличивать число детей проекта 2. Обеспечить непрерывность помощи: большинство детей получают поддержку более 1 года 3. Совершенствовать подходы к помощи 4. Развивать информационные и методические ресурсы для семей. Безусловно, эта работа не может прерваться через год-два: детям в регионах по-прежнему необходимы занятия, а родителям коучинг и поддержка. Сегодня мы просим поддержать продолжение проекта, в него войдут не только социально-реабилитационные занятия, но и новый этап развития семейной реабилитации: разработка и внедрение веб-Гида по семейной реабилитации, благодаря чему больше детей смогут получить помощь по месту жительства. Мы вновь увеличиваем охват проекта: теперь это уже 55 детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, причем все получат длительную непрерывную программу реабилитации: Группа 1 (30 чел.) очные и дистанционные занятия, а Группа 2 (25 чел.) занятия с использованием Гида. Для всех будут включены услуги физического терапевта, эрготерапевта и специалиста по коммуникации, всего 1400 час. занятий. Мы также будем расширять информационную поддержку родителей для развития их компетенций: будем продвигать концепцию Реабилитации на уровне местного сообщества (CBR, ВОЗ, 1978-2010), дополним материалы для семей, продолжим групповые консультации. Всего это 600 час. занятий и групповых онлайн-консультаций, не менее 5 роликов по вопросам развития у детей функциональных навыков, поддержания активности, адаптации среды. Ежегодно мы разрабатываем доступные ресурсы для родителей. В 2025 г. к фитнес-приложению Move4Fit, программе профилактики падений Learn2Fall, Игровому навигатору добавился чат-бот по подбору технических средств реабилитации, а предлагаемый проект позволит в полном объеме запустить Гид по семейной реабилитации, работа над которым была начата в 2022. Наш фокус сегодня — обеспечить достижение устойчивых изменений в жизни детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития за счет развития у них необходимых навыков, а также информирования, коучинга и обучения родителей и выбора ими правильного маршрута помощи. Важной особенностью проекта станет координация с Семейными приемными ВОРДИ, что позволит нам «дотянуться» до наиболее уязвимых детей из малых населенных пунктов и бедных регионов РФ.

Цель

1. Цель 1. Обеспечить достижение устойчивых изменений в жизни выбранной группы детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития (Группа 1) за счет проведения программы долгосрочной междисциплинарной социальной реабилитации и маршрутизации помощи по месту жительства
2. Цель 2. Обеспечить повышение функциональности выбранной группы детей с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития (Группа 2) за счет внедрения программы реабилитации по месту жительства с использованием Гида по семейной реабилитации

Задачи

1. Для детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями из регионов РФ (Группа 1) обеспечить доступ к долгосрочной программе социально-реабилитационных занятий, включающих очные и дистанционные занятия по развитию функциональных двигательных навыков, навыков самообслуживания и независимости в быту, навыков коммуникации, использованию АДК, ассистивных технологий и адаптации домашней среды
2. Для детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями из регионов РФ (Группа 2) обеспечить доступ к программе реабилитации по месту жительства с использованием Гида по семейной реабилитации, включающей самостоятельные занятия родителей с ребенком и профессиональную поддержку внедрения развивающих приемов в ежедневную жизнь семьи
3. Обеспечить доступ родителям к информационным, методическим и образовательным ресурсам, поддерживающим развитие их компетенций, необходимых для обучения навыкам детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, адаптации среды и использования доступных ресурсов по домашней реабилитации

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата число детей с инвалидностью в РФ выросло: на начало 2025 (https://sfri.ru/analitika) это 779.308 чел. 13% из них — дети с двигательными или множественными нарушениями. Большинство живут вне крупных городов, и доступ к реабилитационной помощи остается у них крайне низким. Этот вывод поддерживается результатами Мониторинга удовлетворенности обеспечением услугами реабилитации и абилитации детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет (ВОРДИ, 2022) и исследованием БФ «Абсолют-помощь» (2024): https://vordi.org/alsi/2022/2022 и https://www.absolute-help.ru/storage/documents/issledovanie_peredyshka_2024_vserossijskij_opros_29.08.24.pdf. Во время мониторинга было опрошено 1306 домохозяйств в 72 регионах. Только 11 % отметили наличие реабилитации по месту жительства (оценили ее наличие на 4 или 5 из 5), только 10% удовлетворены доступностью реабилитации (оценили на 4 или 5 из 5), только 15% удовлетворены качеством реабилитации (оценили на 4 или 5 из 5)! В исследовании «Абсолют-помощи» из 1596 семей из 75 регионов 71% отмечает нехватку реабилитационной помощи по месту жительства. Учитывая выбранную в РФ стратегию развития реабилитации, проблема низкого доступа к услугам будет оставаться актуальной еще долго. Отсутствие постоянной реабилитации по месту жительства наиболее сильно сказывается на качестве жизни детей и подростков с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями, для которых критически необходимы мониторинг состояния, результативные занятия по развитию навыков и адаптация среды. Исследование по заказу Nord Stream 2 в Кингисеппском р-не Ленинградской области (2020) подтвердило отсутствие сервисов по месту жительства и высокие затраты семей на организацию реабилитации ребенка. О потребности в поддержке свидетельствует и то, что ежегодно мы получаем все больше заявок на участие в проектах помощи семьям из регионов. Также все опросы родителей, включая данные ВОРДИ (2022 г.), показали, что 70+% родителей считают, что они плохо или недостаточно информированы, а недостаток компетенций родителей критичен в ситуации затрудненного доступа к реабилитационным услугам. Все это делает обеспечение доступа к долгосрочным эффективным и бесплатным программам помощи по месту жительства для семей из регионов крайне актуальным, особенно для семей из малых населенных пунктов и бедных регионов, которые наиболее уязвимы в этом плане. Анализ мнения родителей-участников предыдущих проектов: не менее 1/3 родителей заинтересованы в получении услуг дистанционной реабилитации в организации, которой они доверяют. Семьи, участвующие в проекте в 2023-2025 году, отмечают, что занятия дали семье необходимый толчок в понимании проблем ребенка и того, чем и как нужно заниматься дома. Все участники сочли удачной комбинацию очных и дистанционных занятий. Учитывая это, сложную ситуацию с доступом к услугам по месту жительства, снижение доходов семей, мы считаем, что необходимо продолжить проект, расширив его ЦА и дополнив услуги и модель помощи.

География проекта

Междисциплинарная команда специалистов работает в Санкт-Петербурге: 1. проводит очные и дистанционные занятия с семьями из регионов РФ (Группа 1), а также работу с семьями, использующими Гид по семейной реабилитации (Группа 2); 2. совместно с IT-разработчиком участвует в создании техзадания Гида по семейной реабилитации, консультирует разработчика в процессе разработки продукта, организует и проводит внутренне тестирование продукта; 3. разрабатывает методические и информационные материалы по домашней реабилитации, организует и проводит информирование родителей и распространение информации о проекте, созданных продуктах и результатах. Очные и дистанционные занятия (Группа 1) могут получить дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития и их семьи из любых регионов России. В первую учередь для продолжения реабилитационных занятий будут приглашены дети, принимавшие участие в предыдущем проекте и уже получающих или получавших долгосрочную дистанционную поддержку в рамках проектов АНО «Физическая реабилитация» (на 01.12.25 года это 84 семьи из 68 городов и областей, включая родителей из стран бывшего СССР). Рекрутинг семей для участия в проекте будет обеспечиваться распространением информации через социальные сети АНО "Физическая реабилитация", и ресурсы информационных партнеров в регионах (Москва, Пермь, Тольятти, Петрозаводск, Псков, Киров), а также через партнерскую сеть АНО «Физическая реабилитация» (https://physrehab.ru/page/partners) и Сообщество практиков реабилитации. Занятия с использование Гида по семейной реабилитации будут получать дети с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями из регионов, выбранных совместно с Семейными приемными Службы социального сопровождения семей ВОРДИ. Рекрутинг семей будет осуществляться через Семейные приемные ВОРДИ в выбранных регионах. Подключение родителей к информационным ресурсам проекта, включая работающий с 2025 года телеграм-канал для родителей, плейлисты с роликами о самостоятельности, независимой жизни, о необходимых адаптациях домашней среды, которые помогают ребенку быть независимым и справляться с теми или иными задачами в самообслуживании, мобильности, игре или коммуникации, и групповым консультации для семей будут доступны во всех регионах РФ - рекрутинг участников будет проводиться через социальные сети АНО "Физическая реабилитация", партнеров организации в регионах и Семейные приемные ВОРДИ.

Целевые группы

1. 1. Дети и подростки с особенностями ментального развития (с тяжелыми двигательными, сочетанными и множественными нарушениями) в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях. Дети и подростки с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития, у которых имеются выраженные нарушения движений, сочетающиеся с ментальными нарушениями, нарушениями зрения, слуха и коммуникации
2. 2. Родители и другие значимые близкие взрослые, воспитывающие детей и подростков от 5 до 18 лет с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями