Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение социально-бытовой и коммуникативной компетенций подростков с синдромом Вильямса (СВ) в возрасте от 12 до 16 лет. Участниками проекта станут не менее 25 подростков с СВ, испытывающих трудности адаптации в социуме. В рамках проекта будут проходить регулярные групповые занятия по 3 направлениям: социальное ориентирование, эмоциональный интеллект, английский язык. Участники будут объединены в группы с учетом уровня возможностей, планируется по 2 группы соц. ориентирования и развития эмоц. интеллекта. Участники с более высоким потенциалом смогут заниматься в группе по английскому языку. Будет проведено не менее 143 занятий совокупно. Каждый родитель участника сможет получить до 4х консультаций по вопросам развития навыков и эмоционально-волевой сферы, чтобы облегчить их применение в жизни участника. Участники смогут общаться в чате, который будет модерироваться специалистом. Благодаря занятиям по социальному ориентированию подростки расширят представления об окружающем мире (зачем нужен паспорт, правила поведения в соответствие с возрастом, безопасность и др.), будут развивать бытовую самостоятельность (как передвигаться по городу, как приготовить себе поесть, планировать покупки). В силу ментальных особенностей дети с СВ опираются на усвоенные инструкции, они не проявляют инициативы, и, если ситуация кажется им незнакомой (хотя для обычного человека она сопоставима с имеющимся опытом), они бездействуют. Благодаря занятиям дети расширят спектр доступной для них активности как в быту, так и во внешнем мире. Развитие самостоятельности детей с СВ сложная задача для родителей, в которой им часто не хватает терпения и понимания того, как объяснить и научить, поскольку на свой опыт они опереться не могут. Все дети с СВ имеют проблемы развития эмоционально-волевой сферы: им трудно определять свои переживания и эмоциональное состояние другого человека, что приводит к затруднениям в общении и в совместной деятельности; волевая сфера в силу интеллектуальных нарушений на низком уровне развития, что порождает проблемы с мотивацией, инициативой, регуляцией поведения, неразвитость интересов. Инертность нервных процессов способствует стереотипности реакций, которые часто не соответствуют создавшейся обстановке. Поэтому на занятиях по развитию эмоционального интеллекта участники будут учиться распознаванию эмоций, адекватному реагированию на различные ситуации и контролю поведения. В перспективе это обогатит вариативность эмоционального опыта участников и облегчит взаимодействие с другими людьми. Все участники проекта учатся по адаптированной программе в образовательных учреждениях. Часто обучение английскому очень упрощено, и не отвечает потенциалу наших участников. Чтобы создать для них ситуацию успешности, поддержать мотивацию к обучению и интерес к окружающему миру в проект включены занятия по английскому языку.
Комплекс мероприятий проекта призван повысить уровень социализации подростков с СВ независимо от региона проживания.

Цель

1. Повысить уровень социальной адаптации подростков с синдромом Вильямса

Задачи

1. Расширить практические представления о мире и спектр социально-бытовых навыков у подростков с синдромом Вильямса
2. Улучшить навыки регулирования поведения и коммуникации у подростков с синдромом Вильямса

Обоснование социальной значимости

Синдром Вильямса (СВ) – редкое генетическое заболевание, характеризующиеся задержкой физического и умственного развития, проблемами эмоционально-волевой сферы и специфическими проблемами соматического здоровья. У людей с СВ наблюдается значительная вариативность проявления симптомов в этих сферах. По данным Всероссийского общества орфанных заболеваний, на 20 тыс. новорождённых приходится 1 случай синдрома (http://www.rare-diseases.ru/rare-diseases/encyclopediadiseases/220-2012-05-22-13-40-37). Диагностика зависит от наличия компетентных специалистов, кот. могут предположить наличие заболевания, поэтому часто синдром «маскируется» под другими диагнозами различное время, и семьи не видят всей проблемы целиком, из-за чего могут прибегать к неподходящим методикам и способам поддержки развития ребёнка. На октябрь 24г. в базе фонда зарегистрировано 605 семей из РФ, воспитывающих детей или молодых людей с СВ.
Развитие речи и звуковое восприятие являются сильными сторонами у людей с СВ, казалось бы, это существенно облегчает их включение в общество и обучение, однако, у них всегда страдают пространственные представления, организация и планирование деятельности, из-за чего им крайне сложно быть самостоятельными даже на простом бытовом уровне. Кроме того, в силу особенностей эмоционально-волевой сферы все люди с СВ имеют трудности разной степени в распознавании чувств других людей̆, тревожны, обладают низкой самооценкой, не справляются с агрессией и испытывают другие, связанные с переживанием эмоций, проблемы. По нашим наблюдениям, большинство доверчивы и наивны. Это существенно усложняет развитие коммуникативных навыков
В 2021 году мы провели опрос наших благополучателей, в кот. приняли участие 103 семьи от Калининграда до Владивостока. Согласно опросу Топ-3 проблем для семей: 3-социализация ребёнка: как добиться некоторой социальной самостоятельности; 2-нет понимания или представления о возможных перспективах на будущее для ребёнка (Как с этим жить семье/ Как живут люди с таким синдромом); 1-врачи не знают о заболевании и не могут консультировать семью по дальнейшим действиям. Также опрос показал, что большинство семей испытывают материальные трудности, которые существенно влияют на способность семей обеспечить регулярные развивающие занятия для детей: 31,1% семей совокупно не могут позволить себе ни регулярных, ни эпизодических занятий с ребёнком, следовательно, они могут рассчитывать только на бесплатные гос. услуги и помощь НКО и 48% семей ответили, что занятия проблематично осуществлять регулярно. При этом наиболее актуальные потребности семей связаны с социальным взаимодействием: 1е место - Опции социализации для ребёнка с ОВЗ (77,8%); 2е место - Мероприятия для детей (61,6%). Исследование о потребностях семей 23г. также подтверждает данные опроса 21г. Таким образом, проект может стать значимой поддержкой для семей с детьми с СВ по всей стране, благодаря опоре на зону ближнего развития и регулярные потребности, возможности безопасного общения.

География проекта

Вся страна. Мероприятия проекта проходят в онлайн формате, поэтому участие неограниченно регионом проживания участников

Целевые группы

1. -подростки с синдромом Вильямса в возрасте 12-16 лет (основные). Не менее 60% участников проживают вне Московского региона. У всех людей с синдромом Вильямса есть интеллектуальные нарушения, всегда страдают пространственные представления, организация и планирование деятельности. Поддержка и сопровождение нужны людям с СВ всю жизнь. Они не могут организовать свой день как нейротипичные люди. - родители подростков с синдром Вильямса (дополнительная). Родители получают консультации у специалистов, проводящих групповые занятия с участниками, по вопросам поддержки и применения навыков, которые дети осваивают на занятиях. То есть консультация, получаемая родителем, направлена на улучшение состояния ребёнка. Но она не эквивалентна индивидуальному занятию с ребёнком