Проекты

Краткое описание

Предлагаемый проект будет является логическим продолжением проекта "Я тебя понимаю" (направленного на повышение качества жизни благополучателей нашей организации, в семьях которых воспитываются дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (далее ТМНР), неспособные вербально пользоваться средствами коммуникации, который АНО ЦСУСОБИ " Выбирая жизнь" успешно реализует на протяжении полутора лет за счет средств грантов Красноярского края "Партнерство" и Фонда президентских грантов до 31.01.2026 года.
Целевые группы в предлагаемом проекте, это дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) в возрасте от 5-18 лет, проживающие в семьях, в г. Красноярске и их родители, готовые участвовать в проекте по результатам проведенного опроса. В данный проект будут привлечены не менее 30 детей и не менее 30 родителей, с которыми будет выстроена систематическая постоянная работа. Детские наставники и специалисты нашей организации работают исключительно на дому в подопечных семьях.
В рамках данного проекта:
1. Будет проведен мониторинг детей и подбор индивидуальных средств АДК под каждого конкретного ребенка дефектологом, специалистом по АДК.
2. Продолжится системная работа детских наставников с детьми и их родителями на дому по выстраиванию коммуникации друг с другом, с помощью применения средств альтернативной и дополнительной коммуникации (далее АДК). Работа на дому включает в себя занятия на коммуникаторе, планшете, обучение родителей пользоваться индивидуальным набором карточек. Будет усилено направление оказания психологической помощи родителям детей ЦГ, для этого в проект будет привлечен психолог, который совместно со дефектологом, специалистом по АДК будет проводить консультации на дому по индивидуальным планам.
3. Будет использовано специализированное коммуникационное оборудование ( коммуникационный планшет с приложением Avaz AAC, коммуникатор, коммуникативные кнопки, каточки PECS ) для наработки навыков альтернативной коммуникации. Это современное оборудование уже имеется у организации в наличии.
Основное отличие и уникальность данного проекта в том, что предусматривается увеличение количества благополучателей, индивидуальный подбор средств АДК под каждого ребенка, привлечение психолога для работы с родителями и детьми на дому. Использование специализированного коммуникационного оборудования, для детей, которые существенно продвинулись за время занятий в первых проектах и показали отличные результаты. Для г. Красноярска данные услуги уникальны, так как нет других НКО, оказывающих подобные занятия на дому в удобное для благополучателя время.
Благодаря проекту не менее 30 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и не менее 30 родителей смогут выстроить коммуникацию, научатся понимать друг друга, что будет способствовать улучшению эмоционального фона в семье.

Цель

1. Научить детей с ТМНР коммуницировать с родителями, понятно выражать свои потребности и желания, способствовать улучшению эмоционального фона семьи и увеличению социальных контактов ребенка.

Задачи

1. Организовать мониторинговую оценку состояния детей и их родителей и подобрать необходимые персональные средства АДК для построения коммуникации в семье между родителями и их детьми.
2. Организовать систематическую работу и обеспечить всем необходимым детских наставников в работе с детьми с ТМНР и их родителями по развитию коммуникации на дому
3. Организовать комплексную поддержку родителей детей, с ТМНР(информационную и психологическую) для построения коммуникации в семье между родителями и их детьми.
4. Провести анализ и оценку работы по проекту

Обоснование социальной значимости

Дети с ТМНР не могут вербально общаться с родителями в силу своего заболевания, а другими способами не умеют коммуницировать с родителями, поэтому испытывают трудности в выражении своих потребностей и желаний. Родители не могут понять своего ребенка, поэтому в семьях наблюдается напряженный эмоциональный фон.
В концепции развития системы альтернативной и дополнительной коммуникации в Российской Федерации до 2030г представлены следующие статистические данные, что в настоящее время в Российской Федерации,по данным ФГИС ФРИ, насчитывается 11,8 млн лиц с инвалидностью, или около 9,5% от общей численности населения страны, из них более 740 тыс. детей (2,3% от общей численности детского населения). По данным опроса, проведенного в феврале 2024 года Альянсом «Ценность каждого» и ВОРДИ из 2913 семей, в которых живут дети и взрослые с инвалидностью, нарушениями функций организма и ограничениями жизнедеятельности, лишь 7% отметили, что у их ребенка, нет проблем с речью. Только 11% опрошенных отметили, что их ребенок уже прошел обучение по использованию АДК. Хотели бы или планируют обучение АДК для своего ребенка 34% респондентов, при этом подавляющее большинство из них, 89%, не знают, где можно пройти такое обучение. Из числа семей, чьи дети ради решения проблем с речью занимаются в нескольких местах одновременно,48% отметили, что специалистам не удается поддерживать единую систему в занятиях. При этом в настоящее время в РФ остро ощущается дефицит системного подхода к внедрению и использованию АДК. (журнал "Образовательная политика № 3 2024 https://edpolicy.ranepa.ru/3_2024). В Красноярском крае проживает 13855 детей с инвалидностью от 0 до 18 лет. Всего в г. Красноярске - 4269 семей, имеющих детей-инвалидов, из них 395 имеют паллиативный статус (данные социального паспорта на 01.09.2024). C каждым годом появляется все больше детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В Красноярске не созданы условия для полноценной жизни семей, воспитывающих детей с ТМНР, в том числе с нарушением речи. Но, если ребенок не обладает навыком коммуникации, это не значит, что он не хочет общаться и развиваться. Источником информации о потребностях данной целевой группы является опрос, который было проведен в сентябре 2025 года. Опрошено 50 родителей (смотри отдельный файл опрос родителей). И опрос родителей по итогам реализации первого проекта в январе 2025 года.
Альтернативная и дополнительная коммуникация – это эффективный инструмент взаимодействия с детьми с ТМНР. В целом АДК нельзя назвать инновационным, при этом на территории Красноярска и Красноярского края практически все организации, предлагающие этот метод, проводят занятия в офисе организаций. В данном проекте наша команда предлагает для ЦГ занятия с использованием средств АДК, которые будут проходить в доступных и комфортных для семьи условиях - на дому, детскими наставниками, в удобное время.

География проекта

г. Красноярск

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) в возрасте от 5-18 лет, проживающие в семьях, в г. Красноярске.
2. Родители детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) в возрасте от 5-18 лет, проживающие в г. Красноярске.