Проекты

Краткое описание

Самый важный принцип в комплексном сопровождении людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) - индивидуальный подход. Не зря известная поговорка гласит "Если ты знаешь одного человека с аутизмом, ты знаешь одного человека с аутизмом". Особенности людей с РАС могут настолько кардинально отличаться, что одной программы развития быть не может.
Именно поэтому комплексное сопровождение людей с РАС должно начинаться с глубокой диагностики с использованием современных методик, на результатах которой строится индивидуальная программа сопровождения.
В ходе проекта планируется:
1. Закупка стандартизированных диагностических инструментов - Leiter-3, SCQ, MPR - методик, направленных на выявление сильных и слабых сторон ребенка в когнитивной, эмоциональной, коммуникативной и социальной сферах, признанных специалистами во всём мире.
2. Обучение специалистов применению диагностических инструментов
3. Проведение не менее 100 бесплатных углубленных диагностик с помощью методик Leiter-3, SCQ, MPR детей и подростков с РАС или подозрением на РАС.
4. Составление индивидуальных программ развития не менее 30 детей и подростков с РАС на основании проведённых диагностик
5. Проведение курса занятий с не менее 30 детьми и подростками с РАС по индивидуальным программам развития
6. Проведение семинаров для родителей детей и подростков с РАС по использованию методик работы с людьми с РАС, основанных на методах прикладного анализа поведения (клинически рекомендованы минздравом РФ для работы с людьми с аутизмом) в домашних условиях
7. Проведение семинаров для сотрудников ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда» по использованию методик работы с людьми с РАС, основанных на методах прикладного анализа поведения (клинически рекомендованы минздравом РФ для работы с людьми с аутизмом) при академическом обучении и в естественной среде.
9. Методическая и консультационная поддержка проекта международного аналитика поведения (супервизор IBA)
Данный проект нацелен на 2 целевые группы:
- дети и подростки от 5 до 18 лет с расстройствами аутистического спектра, и подозрением на расстройства аутистического спектра, проживающие в городе Нижний Новгород
- дети и подростки с расстройствами аутистического спектра от 5 до 18 лет, проживающие в ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда»

Цель

1. Составить не менее 100 программ развития для детей и подростков с РАС в возрасте от 5 до 18 лет, проживающих в семьях и в ГБУ "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда», основанных на диагностике с применением тестирования невербального интеллекта и когнитивных способностей
2. Повысить академические, социальные, бытовые, поведенческие навыки 30 детей и подростков с РАС в возрасте от 5 до 18 лет, проживающих в семьях Нижнего Новгорода

Задачи

1. Закупить необходимое методическое сопровожение для проведение глубокого тестирования, обучить педагогов работе с этими методическими материалами.
2. Провести глубокую диагностику участников проекта - оценить особенности общения, социального взаимодействия и игры, невербальный интеллект и когнитивные функции
3. Составить программы развития на основании проведенных тестирований
4. Провести занятия педагогов с участниками по составленным программам
5. Провести обучение родителей и представителей ГБУ Специальное реабилитационно-образовательное учреждение "Автозаводский дом социального обслуживания для детей «Надежда» применению методов Прикладного анализа поведения с участниками в домашних условиях

Обоснование социальной значимости

Появление в семье ребёнка с особенными потребностями всегда переворачивает жизнь близких. Семьи переживают множество эмоциональных реакций, им приходится менять привычный уклад жизни, нести дополнительные, часто очень ощутимые финансовые затраты.
В случае когда в семье появляется ребёнок с подозрением на аутизм, это ещё и неопределённость. К сожалению, в Нижнем Новгороде, как и в многих других городах России, пока нет маршрутизации семей с детьми с РАС, которая бы включала в себя дифференциальную диагностику заболевания, оценку уровня развития (включающую в себя определение сильных и слабых сторон ребёнка в когнитивной, эмоциональной, коммуникативной и социальной сферах), построение индивидуальной программы развития навыков, обучение в дошкольном учреждении, школьное образование, дополнительные занятия, социальные услуги, профессиональную подготовку и в итоге профессиональную деятельность. В настоящий момент, родители не только вынуждены самостоятельно разбираться во всех этих сложных вопросах, но часто преодолевать сотни километров в поисках специалистов и методик, тратя на необходимую для ребёнка помощь огромные средства.
Один из самых важных шагов маршрутизации семей с детьми с РАС - диагностика. К сожалению, в Нижнем Новгороде у родителей нет доступа к бесплатной глубокой диагностике детей из группы риска по РАС.
Огромную роль играет диагностика невербального интеллекта людей с РАС. В государственных учреждениях используются устаревшие методики или не используются методики вовсе. Даже перед прохождением МСЭК для детей с аутизмом используется тест Векслера, малоэффективный инструмент в диагностике невербальных людей и людей с нарушениями речи, со сложностями понимания вербальных инструкций. Зачастую бытует мнение что невербальный человек, равно человек с интеллектуальными нарушениями! Это совершенно не соответствует действительности! Некачественная диагностика приводит к неверным заключениям, а следовательно программам обучения и развития, не приводящим к конечной цели - улучшению качества жизни не только детей с аутизмом, но и их семей.
Глубокая диагностика, основанная на методиках входящих в мировой "золотой стандарт", обучение, построенное на индивидуальной программе развития навыков, приводят не только к снижению уровня социальной изоляции и поддержке семей, но и к снижению необходимости дорогостоящей поддержки в будущем, включению людей с аутизмом в трудовую деятельность и снижению зависимости от государственной помощи во взрослой жизни.

География проекта

город Нижний Новгород

Целевые группы

1. дети и подростки от 5 до 18 лет с расстройствами аутистического спектра, и подозрением на расстройства аутистического спектра, роживающие в семьях и социальных организациях города Нижний Новгород
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей