Проекты

Краткое описание

В Тюмени дети с РАС и их семьи часто остаются один на один с вызовом: ребёнок хочет общаться, играть, учиться и жить полноценной жизнью среди сверстников, но барьеры в коммуникации, поведении и бытовых навыках делают обычный детсад, школу или двор недоступными. Исследование 2025 года показало: 88,4% семей не имеют доступа к интенсивной терапии ПАП. Расходы на аблитацию составляют 30-60 тыс. руб./месяц, некоторые родители берут кредиты, многие теряют критическое время для развития. Этот проект - настоящий добрый подарок 10 детям и их семьям: интенсивная 12-месячная семейно-центрированная программа на базе доказательной методики прикладного анализа поведения (ПАП) - золотого стандарта работы с РАС, включенного в клинические рекомендации Минздрава РФ и ВОЗ, в сочетании с адаптивной физической культурой (АФК) с элементами сенсорной интеграции. Срок реализации - 12 месяцев (апрель 2026 - март 2027): 1-й месяц – подготовительный (набор, стартовая диагностика, координация команды); 2-11 месяцы - основной этап (два последовательных потока по 5 месяцев, по 5 детей в каждом для максимальной индивидуализации; обучение родителей); 12-й месяц - завершающий (финальная диагностика, рекомендации для ПМПК). Ключевая особенность - глубокая индивидуализация. На старте каждого потока и в финале проводятся кураторские диагностические встречи - углублённая оценка развития (VB-MAPP/ABLLS-R), которую совместно проводят сертифицированный супервизор ПАП и терапевт. Супервизор разрабатывает для каждого ребенка детализированную индивидуальную программу развития на весь поток, которая регулярно корректируется. Интенсивность для каждого ребенка в основном этапе (в неделю):4 индивидуальных занятия ПАП по 55 минут в центре (220 минут интенсивной терапии); 2 занятия АФК с элементами сенсорной интеграции по 30 минут (моторная координация, телесная осознанность); Ежедневные домашние практики по индивидуальной программе. Итого: 15-20 часов интенсивной работы в неделю. Соответствует рекомендациям ВОЗ. Работа с родителями - основа устойчивости результатов: 1 очный мастер-класс в месяц по применению техник ПАП дома. Регулярные кураторские встречи-супервизии с сертифицированным супервизором - разбор видео, коррекция программ, ответы на вопросы. Постоянная чат-поддержка, видео-материалы и методические рекомендации. Родители становятся со-терапевтами, обеспечивая генерализацию навыков в естественную домашнюю среду 24/7. Ожидаемые измеряемые результаты: ≥80% детей покажут прирост ≥30% по ключевым навыкам (коммуникация, социально-бытовые, игровые навыки, снижение проблемного поведения). Минимум 3 детей получат рекомендации для инклюзивного образования без тьютора и еще 3 - с минимальной поддержкой. 100% родителей освоят техники ПАП на уровне самостоятельного применения. Снижение уровня стресса и тревоги в семьях. Созданные видео-кейсы и методические материалы будут переданы в образовательные и социальные организации Тюмени для тиражирования. Это инвестиция в будущее!

Цель

1. 1. Улучшить жизненные перспективы 10 детей с РАС через развитие ключевых навыков для успешной инклюзии К марту 2027 года обеспечить 10 детям с РАС в возрасте 3-12 лет из Тюмени развитие коммуникативных, социально-бытовых и игровых навыков, а также снижение проблемного поведения на уровне, позволяющем минимум 3 детям получить готовность к обучению в инклюзивных группах детских садов и школ без постоянного тьюторского сопровождения и еще 3 детям - с минимальной поддержкой.
2. 2. Обеспечить устойчивость результатов развития детей через создание семейно-центрированной системы поддержки. К марту 2027 года трансформировать родителей (опекунов) 10 семей в компетентных со-терапевтов, владеющих техниками прикладного анализа поведения на уровне самостоятельного применения, способных обеспечивать непрерывную поддержку развития ребенка в естественной домашней среде и продолжать коррекционную работу после завершения программы, гарантируя долгосрочное улучшение жизненных перспектив детей.

Задачи

1. 1. Провести набор, стартовую кураторскую диагностическую оценку (VB-MAPP/ABLLS-R) и формирование двух групп по 5 детей с РАС (возраст 3–12 лет), а также разработку супервизором индивидуальных программ развития для каждого из 10 участников.
2. 2. Реализовать два последовательных потока интенсивной коррекционной программы (по 5 месяцев каждый) для 10 детей, включая еженедельные 4 индивидуальных занятия ПАП по 55 минут и 2 занятия АФК по 30 минут на каждого ребенка, а также ежедневные домашние практики, с целью достижения прироста ≥30% по ключевым навыкам у ≥80% детей.
3. 3. Обучить родителей (опекунов) 10 семей техникам прикладного анализа поведения через ежемесячные очные мастер-классы, регулярные кураторские супервизии и постоянную методическую поддержку в чате, чтобы 100% родителей освоили навыки самостоятельного применения техник ПАП в домашних условиях.
4. 4. Провести промежуточный мониторинг прогресса и финальные кураторские диагностические встречи для всех 10 детей, обеспечить подготовку профессиональных рекомендаций для ПМПК и образовательных учреждений, чтобы минимум 3 детей получили возможность обучения в инклюзивных условиях без постоянного тьюторского сопровождения и еще минимум 3 детей - с минимальной поддержкой.
5. 5. Обеспечить устойчивость результатов через передачу семьям полного комплекта методических материалов, видео-кейсов и индивидуальных программ, а также тиражирование опыта проекта в ресурсные классы и ПМПК Тюмени для дальнейшего использования специалистами региона.
6. 6. Обеспечить информационное сопровождение проекта

Обоснование социальной значимости

РАС - одно из наиболее быстро растущих нарушений развития в России. По официальным данным Минздрава РФ и Росстата, количество детей с РАС в возрасте до 14 лет выросло с 31 685 человек в 2018 году до 76 096 в 2024 году - это рост более чем на 140% за шесть лет (источники: gazeta.ru, antontut.ru). Эксперты связывают это как с улучшением диагностики, так и с реальным увеличением числа случаев. По данным ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире имеет диагноз РАС, и раннее интенсивное вмешательство с использованием научно обоснованных методов значительно улучшает прогноз развития и социальной адаптации. По данным Департамента соцразвития Тюменской области по состоянию на 01.01.2025, в регионе зарегистрировано 10 228 детей-инвалидов, из них 3 298 детей (32,2%) имеют ментальные нарушения - это наиболее многочисленная группа среди детей, нуждающихся в создании доступной среды жизнедеятельности. По экспертной оценке специалистов-практиков, работающих с данной категорией детей в Тюмени, и на основе структуры диагнозов в исследовании, приблизительно 70% детей с ментальными нарушениями составляют дети с РАС.Критически важно: по данным Департамента социального развития, 2 497 детей в возрасте 4-6 лет и 5 441 детей в возрасте 7-14 лет находятся в периоде максимальной эффективности ранней интенсивной интервенции. Это тот самый критический период нейропластичности, когда интенсивная терапия прикладным анализом поведения может радикально изменить траекторию развития ребенка и открыть двери в инклюзивный мир. Проведенное организацией комплексное исследование (58 респондентов, 5 глубинных интервью 2025 г.) выявило системный кризис в обеспечении помощью семей детей с РАС в Тюмени. Основные проблемы: 88,4% семей оценили доступность коррекционных услуг на 1-3 балла из 5, что свидетельствует о критической недоступности помощи. 35,5% семей тратят на реабилитацию ребенка более 30 000 рублей в месяц, 23,4% - от 20 000 до 30 000 рублей. Семьи вынуждены брать кредиты, устраиваться на вторую работу, отказываться от базовых потребностей. Одна из матерей сообщила: "На реабилитацию ребенка в месяц мы тратим 59 000 рублей - четверть семейного бюджета. Мне пришлось устроиться на вторую работу".Критически важно: по оценкам фонда «Обнажённые сердца», в России в целом лишь около 1-1,5% детей с РАС получают интенсивную терапию ПАП в рекомендованном ВОЗ объёме (минимум 16-20 часов в неделю). В Тюмени этот процент ещё ниже из-за дефицита сертифицированных специалистов. В коммерческих центрах только некоторые семьи могут позволить себе 1-2 занятия ПАП в неделю (стоимость абонемента на 4 занятия - 5 200-8 000 руб.) . 81,1% детей в исследовании находятся в критическом возрасте 4-7 лет - периоде максимальной нейропластичности, когда каждая неделя задержки в получении квалифицированной помощи означает упущенные возможности.Проект закроет критический пробел в доступе к доказательной интенсивной помощи для 10 семей со средним и низким доходом, подарит детям реальный шанс на полноценную инклюзию.

География проекта

г. Тюмень

Целевые группы

1. Основная целевая группа - 10 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте от 3 до 12 лет включительно. Все дети проживают в семьях в г. Тюмени.
2. Дополнительная группа - родители (опекуны) детей с РАС. В проекте активно участвуют 20 родителей (опекунов или иных членов семьи) (по 2 взрослых на каждую семью), которые проходят обучение техникам ПАП, ежемесячные мастер-классы, регулярные супервизии и получают постоянную методическую поддержку. Именно родители становятся главными агентами изменений и продолжают работу с ребёнком после окончания программы.