Проекты

Краткое описание

Проект направлен на поддержку детей и подростков в возрасте от 5 до 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок их жизни, проживающих в семьях, а также их родителей, иных членов семьи, осуществляющих уход за ними.

В рамках проекта игровыми терапевтами планируется проведение индивидуальных занятий для 150 детей и подростков с тяжелыми заболеваниями. Данные занятия, в доступной для ребёнка форме, помогут обогатить его сенсорный и социальный опыты, выявить его вербальные и невербальные реакции. Это позволит выстроить более тесные отношения между детьми, родителями и иными ухаживающими взрослыми. Игровые терапевты используют в своей работе такие подходы, как сенсорная интеграция, базальная стимуляция и методы альтернативной и дополнительной коммуникации.

Также для улучшения понимания и просвещения родителей и иных ухаживающих лиц о специфике занятий с детьми с тяжелыми заболеваниями игровыми терапевтами будет создана и распространена серия видеороликов с рекомендациями для занятий. Данные видеоролики будут построены на обобщенном опыте работы игровых терапевтов с детьми с тяжелыми заболеваниями. В них будут содержаться теоретические и практические наработки в области развития сенсорных систем и особенностей коммуникации. Знания будут адаптированы в простой и понятный материал для лучшего понимания родителями.

В рамках проекта будет проведен курс групповых тематических занятий, более широко раскрывающих темы, затронутые в видеороликах. Так, родители и иные ухаживающие лица смогут закрепить полученные знания, применить их на практике, а дети получат опыт взаимодействия друг с другом, новый сенсорный опыт (с помощью различных игрушек, музыкальных инструментов, природных и творческих материалов). Также на занятиях будут использоваться элементы альтернативной и дополнительной коммуникации: специальные карточки, коммуникативные кнопки, формирующие способности делать действия по очереди, выбирать. Планируется проведение 10 занятий с периодичностью 1 раз в месяц. Для того, чтобы принять участие в занятиях могли семьи как из Перми, так и Пермского края, будет вестись трансляция в онлайн формате, а также запись занятия, благодаря которой большое количество семьей сможет познакомиться с новыми методами и формами занятий с детьми в удобное для них время.

Также в рамках проекта планируется обобщить опыт и оформить накопленный практический опыт по использованию игровой терапии и альтернативной и дополнительной коммуникации в работе с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. На основе обратной связи от семей и анализа практики игровых терапевтов будет разработана модель (дорожная карта) поддержки детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Этот стандартизированный опыт позволит усовершенствовать систему оценки эффективности, служить основой для управленческих решений и тиражирования успешных практик для новых специалистов и партнерских организаций.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и их семей через развитие сенсорно-коммуникативных возможностей детей и укрепление ресурса и компетенции ухаживающих лиц.

Задачи

1. Создать условия для обогащения сенсорного опыта и развития коммуникативных навыков у детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
2. Сформировать практические компетенции у родителей и ухаживающих лиц в области развивающего ухода и альтернативной коммуникации для самостоятельных занятий с детьми.
3. Обобщить и оформить накопленный практический опыт по использованию игровой терапии и альтернативной и дополнительной коммуникации в работе с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

Обоснование социальной значимости

АНО агентство „Дедморозим“ (Агентство) с 2017 года оказывает паллиативную помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями Пермского края на дому. В настоящее время на сопровождении находится 272 благополучателя, из них 168 — дети и подростки в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях. Ежегодно количество благополучателей увеличивается. У большинства из них основному заболеванию сопутствуют тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), среди которых — интеллектуальная недостаточность, нарушения зрения и слуха, выраженные физические ограничения. В связи со спецификой заболеваний среди родственников, медицинского персонала и педагогов распространена позиция, что такие дети не способны взаимодействовать с окружающими. Однако опыт специалистов некоммерческих организаций, включая "Дедморозим" показывает обратное: существуют подходы, позволяющие детям с ТМНР играть, развиваться и выстраивать коммуникацию, в том числе игровая терапия, интенсивное взаимодействие, базальная стимуляция (кейсы из практики специалистов в презентации в п. 7.1.).
Помимо “Дедморозим” в регионе специализированную паллиативную помощь оказывают выездные службы и хоспис, которые предоставляют медицинские и психологические услуги согласно Стандарту оказания паллиативной медицинской помощи (приказ Минздрава Пермского края от 29.04.2022 № 34-01-02-553), в который не входят развивающие занятия для детей.
В крупных городах региона работают реабилитационные центры, где дети с инвалидностью могут получить помощь, включая занятия с педагогами-дефектологами, однако доступа к этим услугам нет у ребят, живущих в малых населенных пунктах. Иные НКО региона, работающие с детьми с инвалидностью, проводят мастер-классы и групповые занятия, но редко оказывают систематическую индивидуальную помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
На этом фоне помощь, оказываемая специалистами “Дедморозим”, является уникальной для региона. Работа ведётся с семьями, проживающими в самых отдалённых территориях края. В нашем штате — специалисты, которые значительно повышают качество жизни благополучателей, включая игровых терапевтов. В своей работе они используют методики, позволяющие диагностировать актуальный уровень развития ребёнка и на основе этого строить индивидуальные и групповые занятия. Такой подход помогает детям даже с самыми тяжёлыми нарушениями выражать чувства, взаимодействовать с окружающим миром и устанавливать коммуникацию. Он способствует социализации и расширяет возможности ребёнка во взаимодействии с людьми и внешним миром.
Наш проект направлен на улучшение качества жизни детей и подростков с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Мы планируем достигать этого через проведение индивидуальных и групповых занятий с игровыми терапевтами. Дополнительно мы намерены расширить кругозор родителей, педагогов, врачей и других специалистов в области коммуникации и развития детей, создавая и распространяя качественные обучающие видеролики по данным темам.

География проекта

Городские округа: город Пермь, Ильинский, Добрянский, Чусовской, Лысьвенский, Горнозаводский, Суксунский, Октябрьский, Осинский, Краснокамский, Оханский, Очерский, Нытвенский, Верещагинский, “Город Кизел”; муниципальные округа: Гайнский, Кочевский, Косинский, Кудымкарский, Ординский, Березовский, Уинский, Кишертский, Еловский, Пермский, Карагайский, Большесосновский, Сивинский, Юсьвенский, Юрлинский, Кунгурский, Губахинский

Целевые группы

1. дети и подростки с особенностями ментального развития в возрасте от 5 до 18 лет, проживающие в семьях (ОСНОВНЫЕ)
2. родители, опекуны, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей (ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ)